Changer les politiques et s’attaquer aux inégalités : la santé et le bien-être des personnes qui consomment des drogues

L’International Network on Health and Hepatitis in Substance Users (INHSU, réseau international en matière de santé et d’hépatite chez les personnes qui consomment des substances) a élargi son mandat en 2020 : celui-ci ne se limite plus à l’hépatite virale mais concerne la santé globale des personnes qui consomment des drogues. Du 13 au 15 octobre 2021, l’INHSU a tenu son premier congrès sur la base de ce mandat plus étendu.

Le congrès de cette année, qui s’est tenu virtuellement, a réuni des personnes ayant une expérience concrète de ces états de santé, des prestataires de soins de santé et de services sociaux, des chercheurs, des défenseurs des intérêts des personnes concernées, des décideurs politiques et des responsables communautaires. Les discussions ont porté sur les pratiques prometteuses, les tendances émergentes, les nouvelles recherches et les mesures à prendre pour améliorer la santé des personnes qui consomment des drogues dans le monde entier.

Les politiques en matière de drogues ainsi que les méfaits et la stigmatisation liés à la criminalisation de la consommation de drogues étaient l’un des grands thèmes du congrès. Le Canada a été cité comme un pays où les services de réduction des méfaits servent d’exemples dans le monde entier, notamment les sites de consommation supervisée et les projets pilotes d’approvisionnement sûr, mais son action a également été critiquée du fait de l’incapacité des autorités à enrayer le nombre effarant de décès dus à l’empoisonnement des drogues dans le pays.

Voici quelques-uns des grands thèmes et points à retenir du congrès, en commençant par le volet politique.

Un changement de politiques à grande échelle s’impose

« Si nous admettons que la santé ne se limite pas à l’absence de maladie, nous devons reconnaître que, trop souvent, le gouvernement nous demande d’aider à résoudre des problèmes qu’il s’emploie activement à aggraver. » – Sione Crawford, directeur général du programme de réduction des méfaits de l’État de Victoria, en Australie

Les personnes qui consomment des drogues sont en butte à la stigmatisation à de nombreux niveaux, notamment individuel (on parle parfois d’auto-stigmatisation), interpersonnel, intersectoriel et structurel. Les conférenciers ont montré par des exemples de quelle manière la stigmatisation pénalise les personnes qui consomment des drogues sur le plan de l’accès aux soins de santé et de la qualité des soins reçus (Thomas Ungar, Canada; Magdalena Harris, Royaume-Uni), et ont insisté sur la double – voire triple – stigmatisation que subissent les femmes qui consomment des drogues (Judy Chang, International Network of People Who Use Drugs – INPUD,* réseau international des personnes qui consomment des drogues). Des études qualitatives menées auprès de personnes qui consomment des drogues ont permis de montrer que la stigmatisation ne cesse pas après la guérison de l’hépatite C (Trevor Goodyear,* Canada).

La criminalisation est la forme suprême de stigmatisation structurelle. De nombreux conférenciers ont appelé à la décriminalisation des drogues, et Alison Ritter (Australie) a proposé une piste en vue du changement de politiques. Elle a avancé l’idée que la racine du problème pourrait résider dans le fait même de définir – et de s’entendre collectivement sur – la racine du problème. Madame Ritter a pris l’exemple du « problème » couramment désigné comme tel par les décideurs politiques : le fait que les gens consomment des drogues. La « solution » à ce « problème » est généralement une réponse axée sur l’application de la loi visant à réduire la disponibilité des drogues. À l’inverse, si le « problème » désigné concernait les méfaits possibles de la consommation de drogues et la marginalisation liée à la stigmatisation et à la criminalisation, la « solution » correspondante aurait un tout autre aspect.

Carrie Fowlie (Australie) a souligné le rôle essentiel que joue la société civile dans une démocratie et la nécessité de défendre les intérêts des personnes concernées, de rechercher des opportunités politiques et de définir clairement les valeurs qui sous-tendent ce travail de défense des intérêts et les politiques du moment. Alison Ritter a invité les participant·e·s au congrès à envisager leur propre rôle d’« entrepreneurs politiques » et à réfléchir aux « problèmes » et aux « solutions » correspondantes qui pourraient émerger de futures opportunités politiques, par exemple sur le plan des préjudices des activités des forces de l’ordre et de la criminalisation, des obstacles à l’accès aux soins de santé soulevés par les lois antidrogue, des méfaits de l’approvisionnement en drogues illégales et du coût global pour la société.

L’accentuation des écarts de richesse entraîne une augmentation des inégalités en matière de santé

Les déterminants sociaux et structurels de la santé – que l’on peut également considérer comme des causes structurelles des inégalités ou des méfaits en matière de santé – sont mis en place et renforcés par des politiques gouvernementales et institutionnelles. Ces politiques produisent une violence structurelle qui entraîne de mauvais résultats en matière de santé.

En voici un exemple : la pénurie de logements abordables ou l’accès insuffisant en la matière engendrent une situation de précarité de logement, et notamment l’itinérance. Les personnes en situation de précarité de logement, y compris celles sans-abri, sont plus susceptibles de contracter l’hépatite C ou le VIH, ou de contracter l’hépatite C plus d’une fois (Sarah Wakeman, États-Unis; Jack Stone, Royaume-Uni; Marguerite Beiser, États-Unis; Jon Johannesson, Islande). Les politiques gouvernementales établissent les allocations de fonds en matière de santé publique, qui reposent souvent sur des approches axées sur des maladies particulières (comme l’hépatite C ou les infections transmissibles sexuellement et par le sang). Se concentrer uniquement sur l’hépatite C, la consommation de substances ou un problème de santé isolément est intrinsèquement insuffisant si l’on veut s’attaquer aux causes structurelles des inégalités en matière de santé, et améliorer à terme le bien-être général.

Autre exemple : le caractère historiquement raciste des politiques en matière de drogues dans de nombreux pays, comme le Canada et les États-Unis, a jeté les bases de la criminalisation accrue des communautés racisées pour des infractions liées aux drogues (Sarah Wakeman, États-Unis; Alison Ritter, Australie). Parallèlement, Sarah Wakeman (États-Unis) a fait observer qu’aux États-Unis, on a « blanchi » la crise des intoxications dues aux drogues contaminées (également appelée crise des surdoses) en la présentant comme un problème auquel sont confrontés les Blancs, et en occultant les expériences des communautés noires, malgré l’impact croissant de la crise sur les personnes noires. Madame Wakeman a également fait remarquer que les personnes marginalisées sont plus susceptibles de mourir des suites d’une surdose, comme les personnes sans-abri ou celles ayant fait récemment l’expérience du système carcéral.

La crise d’empoisonnement des drogues, dans le cadre de laquelle des gens meurent d’une cause tout à fait évitable, est le résultat d’un échec des politiques. Les disparités croissantes des richesses amplifient les méfaits subis par les communautés marginalisées, qui sont engendrés et aggravés par des choix politiques. La santé et le bien-être des personnes qui consomment des drogues sont, fondamentalement, une question de justice sociale et cette cause devrait être articulée à des mouvements plus généraux de justice sociale dans le cadre des initiatives visant à modifier les politiques (Alison Ritter, Australie).

La santé par l’inclusion : un cadre utile pour la prise en charge de l’hépatite C et les services de réduction des méfaits

Phillip Read (Australie) a présenté la santé par l’inclusion comme une approche prometteuse dans la lutte contre les inégalités extrêmes en matière de santé. L’objectif de cette approche est de mettre en évidence les conséquences et la gravité des inégalités extrêmes, l’importance de la réduction des méfaits, de la prévention et de l’intervention précoce, ainsi que la nécessité de rendre les services accessibles aux personnes victimes d’exclusion. Dispensés dans le cadre d’une approche de soins tenant compte des traumatismes, ces services peuvent être axés sur le logement en priorité, le soutien pharmacologique et psychosocial, la gestion dynamique des cas par un suivi d’accompagnement intensif, la prévention des maladies et des formes supplémentaires de soutien social.

On peut, par exemple, mettre en œuvre une « approche d’accès ubiquiste » ménageant de multiples voies facilitant l’accès aux services. Par ailleurs, à un niveau plus fondamental, Kimberly Page (États-Unis) nous a rappelé combien il est essentiel d’offrir des soins de santé empreints de bienveillance et de compassion, et qu’il peut être nécessaire de combler les lacunes en matière de compétences culturelles au sein des équipes de prestation de soins qui viennent en aide aux personnes qui consomment des drogues ou qui sont en situation de pauvreté.

L’impact de la pandémie de COVID-19, et les approches novatrices que nous désirons maintenir

La pandémie de COVID-19 a bien montré à quel point la santé est tributaire de l’accès aux ressources, du recours à de l’information fiable et crédible, et de l’autonomisation des individus et des communautés (Judy Chang, INPUD). Les défis posés par la pandémie de COVID-19 sont notamment l’incidence des confinements, des fermetures et de la distanciation physique, qui – pendant des périodes variables – ont considérablement limité l’accès aux soins de santé et aux services essentiels, y compris en matière de lutte contre l’hépatite C et de programmes de réduction des méfaits (Niklas Luhmann, Organisation mondiale de la Santé – OMS). En ce qui concerne l’hépatite C, le nombre de tests diagnostiques et de personnes traitées n’est pas encore revenu aux niveaux pré-pandémiques (Sharon Hutchinson, Royaume-Uni). On s’attend à ce que les perturbations de l’accès aux services, notamment en matière de dépistage et de traitement de l’hépatite, aient d’importantes répercussions à plus long terme (Niklas Luhmann, OMS).

Certains défenseurs des intérêts des personnes concernées ont dû se battre pour que les services de réduction des méfaits soient considérés comme des services essentiels pendant la pandémie (Thomas Seyler, Portugal), et les bénéficiaires de certains programmes d’aiguilles et de seringues ont fait face à une surveillance policière accrue et à un nombre excessif d’amendes et d’arrestations pendant l’application des mesures de confinement (Paul Dietze, Australie). Les consignes de distanciation physique liées à la COVID-19 contredisent directement celles qui se rapportent à la réduction des méfaits, et qui préconisent depuis longtemps de ne pas consommer de drogues en solitaire pour prévenir les décès par surdose. La distanciation physique a également limité les possibilités de contacts authentiques et naturels en personne (Matt Bonn, Canada). Il est désolant de constater que les décès entièrement évitables liés à la crise d’empoisonnement des drogues ont augmenté en Amérique du Nord depuis le début de la pandémie de COVID-19.

Un exemple notable d’adaptation à la pandémie ayant eu des effets bénéfiques est celui de la délivrance de traitements par des agonistes opioïdes (TAO). Pendant la pandémie de COVID-19, 47 pays, parmi lesquels le Canada, ont été en mesure d’offrir des doses de TAO à prendre à domicile en nombre suffisant pour couvrir de plus longues périodes (« doses à emporter », par opposition aux doses prises devant un·e intervenant·e) (Niklas Luhmann, OMS). Ce type de réduction des exigences imposées aux personnes recevant un TAO a eu une incidence positive globale sur les résultats pour les patient·e·s (Rick Altice, États-Unis; Dragos Vlad, Canada; Matt Bonn, Canada). Voilà un changement pour lequel les personnes qui consomment des drogues plaident depuis longtemps et qui devrait être maintenu après la fin de la pandémie de COVID-19. 

Nous savons que des services de prévention, de dépistage et de traitement de l’hépatite C à faible seuil d’accès, intégrés et décentralisés, restent essentiels si l’on veut atteindre les objectifs d’élimination de l’hépatite C. Le corpus de données probantes à l’appui de ces innovations en matière de programmation s’est étoffé depuis plusieurs années, et les mesures d’adaptation des programmes liées à la pandémie ont favorisé l’accès aux services de santé et de lutte contre l’hépatite C, et ouvert de nouvelles possibilités en cette matière. En voici quelques exemples :

• Expansion rapide de la télémédecine, des soins virtuels et des consultations téléphoniques, notamment des soins spécialisés accessibles virtuellement depuis un point de service communautaire avec le soutien d’un prestataire de services tel qu’une infirmier·ère (Bernadette Lettner, Canada), entretiens téléphoniques instantanés avec des médecins facilités par des pairs intervenants de proximité faisant suite à des résultats positifs au test de dépistage de l’ARN de l’hépatite C (Todd Korthuis, États-Unis), contrôles de routine virtuels relatifs au TAO et localisation virtuelle visant à prévenir les décès dus aux surdoses (Matt Bonn, Canada).
• Colocaliser ou intégrer les services de lutte contre l’hépatite C, de réduction des méfaits et de santé pour répondre aux besoins des clients et fournir des soins de qualité qui correspondent à la situation des gens. Par exemple : offrir des services de prise en charge de l’hépatite C dans le cadre de programmes d’aiguilles et de seringues (Amanda Kvassay, Australie; Mercy Nyakowa, Kenya) ou de sites de consommation supervisée (Bernadette Lettner, Canada; Nicolas Clark, Australie), faire intervenir des équipes de soins primaires auprès des personnes fréquentant les centres d’hébergement (Tamara Barnett et Kellie Guarasci, Canada), ou mettre en place un soutien pharmaceutique renforcé (Christopher Byrne, Royaume-Uni; Andrew Sommerville, Royaume-Uni).
• Proposer un dépistage et faciliter l’accès aux soins, voire instaurer le traitement « le jour même », et recourir à des méthodes simplifiées de prise en charge de l’hépatite C telles que le test ARN au point de service (Stacey Trooskin, États-Unis; Jason Grebely, Australie; Ben Stone, Royaume-Uni).
• Modèles de soins dirigés par du personnel infirmier permettant de fournir des services intégrés et décentralisés (Tamara Barnett et Kellie Guarasci, Canada; Louise Davies, Royaume-Uni; Tim Papaluca, Australie).
• Programmes et services tels que les cliniques mobiles, conçus, dirigés et soutenus par des personnes ayant une expérience concrète (Sione Crawford, Australie; Håvard Midgard, Norvège; Julian Surey, Royaume-Uni), services d’information et de dépistage culturellement adaptés* (Carla Treloar, Australie), travail de proximité, gestion de cas et soutien par les pairs (Davina Jugnarain, Royaume-Uni; Jason Grebely, Australie; Leanne Myers, Australie). 

Il est urgent de développer les services de réduction des méfaits à l’échelle mondiale

On craint que, dans le cadre des efforts visant à éliminer l’hépatite C, la réduction des méfaits ne soit occultée par le traitement de l’hépatite C (Carrie Fowlie, Australie). Carrie Fowlie a posé la question suivante : nous connaissons le traitement comme moyen de prévention, mais qu’en est-il de la prévention comme moyen de prévention? Il ne sera pas possible d’éliminer l’hépatite C en misant uniquement sur l’accès au traitement. Des données concluantes indiquent que l’accès à des programmes d’aiguilles et de seringues et à de TAO permet de réduire le risque de transmission de l’hépatite C, du VIH et d’autres infections transmises par le sang, mais moins de 1 % des personnes qui s’injectent des drogues dans le monde vivent dans un pays où l’accès à de tels services est très répandu (Sharon Hutchinson, Royaume-Uni).

Les mesures visant à éliminer l’hépatite C dans le système pénitentiaire illustrent très bien cette contradiction. Dans de nombreux cas, l’accès au dépistage de l’hépatite C, l’orientation vers les soins ou la mise en place de traitements ont été renforcés dans les prisons et les établissements pénitentiaires (Yumi Sheehan, Australie; Tim Papaluca, Australie; Lora Magaldi, États-Unis; Sanam Hariri, Iran). Cependant, on constate une augmentation très limitée de l’accès aux sites de consommation supervisée et aux programmes d’aiguilles et de seringues, et une disponibilité variable des TAO visant à prévenir les nouvelles infections ou les réinfections (entre autres méfaits) au sein du système carcéral (Oluwaseun Falade-Nwulia, États-Unis; Joanne Carson, Australie). Par ailleurs, la question de savoir pourquoi tant de personnes détenues contractent l’hépatite C nous ramène aux questions de politique générale concernant la criminalisation des personnes qui consomment des drogues.

En dehors de ces deux principales interventions, l’accès aux services de consommation supervisée est très faible dans le monde entier (Marianne Jauncey, Australie). Le Canada est chef de file en la matière puisqu’il abrite environ un tiers de la totalité des sites de consommation supervisée en activité dans le monde* (Paul Dietze, Australie). L’accessibilité aux doses de naloxone à prendre à domicile est terriblement inégale et inadéquate à l’échelle internationale (Paul Dietze, Australia). Il est essentiel que les interventions de réduction des méfaits soient largement accessibles et qu’elles se généralisent, et que les pays investissent davantage dans ce domaine.

Les avancées du Canada en matière de réduction des méfaits ont été obtenues de haute lutte. Elles sont le résultat de la revendication inlassable des personnes qui consomment des drogues, et ont souvent commencé par des actions « non approuvées », comme le premier site de consommation supervisée dans le Downtown Eastside de Vancouver qui a donné naissance au programme Insite* et les sites de prévention des surdoses qui ont fait leur apparition dans des parcs et des tentes de tout le pays. Plus récemment, dans le cadre de ses initiatives d’action directe visant à favoriser un approvisionnement sûr en drogues en dehors d’un modèle médicalisé, le Drug User Liberation Front (DULF*) fournit des doses fixes de certaines drogues provenant d’un approvisionnement contrôlé. Les récents progrès en matière d’accès aux services de réduction des méfaits au Canada sont le fruit d’opportunités politiques nées d’une tragédie en cours, des milliers de personnes étant mortes d’intoxications tout à fait évitables dues à des drogues contaminées. Il y a de nombreuses leçons à tirer du cas du Canada, et la première devrait être de se préparer à l’arrivée du fentanyl et d’autres drogues synthétiques dans l’approvisionnement en drogues illicites entrant dans les autres pays.

Tous ces thèmes se rejoignent dans le principe d’un accès accru à des services à faible seuil qui correspondent à la situation des gens, répondent à leurs besoins globaux et contrecarrent les inégalités sur le plan des soins de qualité dont pâtissent largement les personnes qui consomment des drogues. La crise des décès par intoxication due aux drogues contaminées et les crises de l’hépatite C, de l’accentuation des écarts de richesse, de la pénurie de logements abordables, de l’absence d’aide au revenu adéquate et du racisme sont imputables à des politiques gouvernementales qui traitent ces problèmes de manière inadéquate ou les accentuent. L’une des grandes clés de ce casse-tête réside dans la manière dont les gouvernements élaborent les politiques relatives aux drogues et autres.

À cet égard, les entrepreneurs politiques sont peut-être déterminants, comme l’a suggéré Alison Ritter : défenseurs des intérêts des personnes concernées, cliniciens, prestataires de services, membres du corps enseignant, personnes ayant une expérience concrète, parents et tous les autres acteurs. Des personnes dont les valeurs sont bien définies, qui recherchent les opportunités politiques et qui infléchissent à la fois la manière dont les problèmes sont définis et les solutions qui leur sont adaptées, afin de sauver des vies et d’améliorer la santé et le bien-être des personnes qui consomment des drogues.

Rivka Kushner est la gestionnaire de l’échange de connaissances sur l’hépatite C à l’échelle canadienne chez CATIE.

Nikitah Habraken est la directrice générale par intérim de l’International Network on Health and Hepatitis in Substance Users (INHSU).

*La nature du congrès étant internationale, nombre des liens cités sont en anglais et n’ont pas leur équivalent en français.