« Se raccorder aux soins » au Canada

En 2018, j’ai eu l’occasion de passer du temps en Iran à dresser le profil d’un projet novateur de traitement de l’hépatite C pour les personnes qui consomment des drogues. En partenariat avec des chercheurs iraniens et australiens ainsi que des intervenants locaux, j’ai interviewé plusieurs chercheurs, cliniciens et patients afin de montrer comment on réussit à guérir l’hépatite C en dépit de la stigmatisation et d’autres obstacles.

Mon travail de cinéaste australien m’a amené en bonne partie à raconter des histoires de changement social réalisé par des communautés des quatre coins de l’Asie, du Moyen-Orient et de l’Afrique. Les histoires canadiennes et nord-américaines m’étaient jusque-là les moins connues.

Cela a changé en 2019, lors de ma visite au Canada pour la 8^e Conférence internationale sur la prise en charge des hépatites parmi les consommateurs de substances (INHSU 2019). L’International Network on Hepatitis in Substance Users (INHSU) et CATIE m’ont invité à prolonger ma visite de quelques semaines pour brosser le tableau de quelques autres programmes de traitement de l’hépatite C, cette fois au Canada.

Avant la conférence, j’ai passé quelques semaines avec des patients et des intervenants de programmes novateurs de traitement de l’hépatite C dans trois régions du pays : la Première Nation Ahtahkakoop, dans une région rurale de la Saskatchewan, le Programme communautaire sur l’hépatite C de Toronto, dans la plus grande ville du Canada, et divers programmes dans la ville à prédominance francophone de Montréal et dans sa région.

Première Nation Ahtahkakoop, Saskatchewan

Trois vols et quelques jours plus tard, je suis arrivé en Saskatchewan, où j’ai loué une voiture à Saskatoon, sa principale ville, pour partir en direction nord dans la voie de droite (le mauvais côté pour moi) de l’autoroute. Ma destination : une petite communauté des Premières Nations qui se nomme Ahtahkakoop.

Ahtahkakoop, le nom de langue crie qui désigne cette petite communauté autochtone établie sur les rives d’un lac paisible, signifie « couverture étoilée ». Les Ahtahkakoop sont approximativement 1 600 personnes de la Première Nation des Cris. Dès mon arrivée au Centre de santé Ahtahkakoop, en prenant le café du matin avec son personnel, j’ai su que je n’oublierais jamais mon passage dans cette communauté.

Un de mes souvenirs inoubliables est celui de ma visite sur la plus haute colline d’Ahtahkakoop pour voir une croix et une plaque commémorant les personnes de cette communauté qui ont été forcées de fréquenter des pensionnats dans leur enfance. L’une de mes guides, l’Aînée Kathy Ahenakew, m’a confié ses souvenirs personnels du pensionnat. J’ai pu sentir la douleur et le traumatisme qu’elle et tant d’enfants autochtones du Canada ont vécus. Alors que des larmes coulaient sur nos joues, elle nous a toutefois invités à admirer toute la beauté et la richesse autour de nous.

Nous avons tôt fait de sécher nos pleurs et Kathy nous a pointé du doigt des touffes de foin d’odeur, une herbe sacrée qu’elle cueillait. Après en avoir amassé une poignée d’une certaine taille, elle l’a tressée et m’a offert en cadeau cette création pour bénir mon logis. Encore aujourd’hui, cette tresse est suspendue au-dessus de la tête de mon lit, à Sydney, en Australie.

De nombreux autres membres de la communauté m’ont raconté des histoires semblables à celle de Kathy. Ces témoignages, sans concerner directement le programme de traitement de l’hépatite C du Centre de santé Ahtahkakoop, faisaient partie du contexte dont il voulait me parler. Le taux de nouvelles infections par l’hépatite C parmi les personnes autochtones vivant dans des réserves est trois fois plus élevé que dans l’ensemble de la population canadienne – et ce n’est pas fortuit. Le traumatisme de la colonisation, incluant les pensionnats et les pertes familiales et culturelles, a des effets persistants dont font partie les taux plus élevés de consommation de drogues par injection ainsi que les risques de santé qui y sont liés.

Mon séjour chez les Ahtahkakoop a passé très vite. Ce fut bientôt le temps des adieux à ce groupe de femmes passionnées qui travaillent au Centre de santé Ahtahkakoop. N’ayant passé qu’une semaine parmi elles, j’avais pourtant l’impression d’avoir mis tout un été à faire leur connaissance. Sur l’autoroute en retournant vers l’aéroport, je réfléchissais à leur modèle de soins pour l’hépatite C et aux raisons de son succès si marquant. Deux aspects clés se sont imposés à moi : l’importance des relations entre les personnes et la manière dont il intègre la culture dans la prestation de soins.

Montréal, Québec

Le doux silence d’Ahtahkakoop s’est rapidement dissipé lorsque je suis arrivé en pleine ville de Montréal, métropole qui grouille de vie et d’histoires comme peu d’autres.

J’ai d’abord visité le Centre Sida Amitié, un organisme local qui offre des services en matière de VIH et d’hépatite C dans la petite ville de Saint-Jérôme, en banlieue nord. Ce centre a été fondé en 1991 par le Dr Jean Robert pour fournir des services et du soutien à la communauté, en matière de santé sexuelle et de maladies infectieuses. Le travail de l’organisme a connu une expansion et s’est diversifié, mais un élément central demeure la relation patients-médecins.

Aux côtés du docteur Robert lors de rendez-vous avec certains de ses patients, j’ai été ému par sa tendresse à leur égard et l’attention qu’il leur porte. Caractéristique remarquable de cette clinique, un mur y est garni de portraits de personnes guéries de l’hépatite C, rayonnantes devant la caméra, montrant fièrement leur certificat attestant qu’elles sont exemptes d’hépatite.

L’un d’eux était Robert, avec qui je me suis promené dans le quartier. Robert m’a raconté comment, plusieurs années auparavant, sa première interaction avec le Dr Jean Robert a ouvert une porte sur la confiance. Au fil du temps, s’est développée une relation à long terme avec le Dr Robert et le Centre Sida Amitié – un lien qui dure encore aujourd’hui.

Dopamine est un organisme populaire établi dans Hochelaga, un quartier plus urbain, presque au centre-ville de Montréal. Depuis 25 ans, Dopamine travaille avec des personnes qui consomment des drogues et leur offre du soutien ainsi qu’à leurs familles, à leurs amis et aux résidents du quartier. Dopamine collabore depuis quelques années avec le Centre Sida Amitié afin d’offrir son modèle de prestation de soins de santé dans un espace sûr et favorable à la communauté avec laquelle ils travaillent.

Au début de 2019, Dopamine a ouvert au sous-sol de son centre de jour une petite clinique, baptisée Dopamed. Celle-ci, mettant à profit la philosophie opérationnelle de l’organisme, emploie des pairs navigateurs, Simon et Sophie, pour travailler aux côtés des médecins dans la clinique. Lorsque j’ai visité Dopamed, Simon préparait des muffins frais pour les clients présents dans la salle d’attente. Simon a déjà fait l’expérience de services médicaux qui étaient, comme il le dit, « plutôt merdiques ». Mais ici, chez Dopamed, l’amalgame de pairs intervenants et de médecins lui convient. Signe de la popularité de cette clinique, un an après sa création son nombre hebdomadaire d’heures de service a doublé.

Toronto, Ontario

Mon troisième et dernier arrêt a été Toronto, la plus grande ville du Canada. À mon arrivée par des autoroutes qui passaient devant des bâtiments emblématiques et une mer de nouvelles constructions, je me suis retrouvé à South Riverdale, une communauté de l’est du centre-ville, mais qui m’a semblé avoir un rythme deux fois plus lent que celui du reste de la ville.

Pour cette autre semaine, je me suis immergé dans le Programme communautaire sur l’hépatite C de Toronto – un partenariat entre trois centres de santé communautaire du centre de la ville. Puisque les bassins de clientèle de ces trois centres de santé sont semblables et incluent des personnes qui consomment des drogues, il était logique qu’ils travaillent ensemble et développent un modèle commun de soins, avec l’appui de spécialistes en maladies infectieuses de l’Hôpital Michael Garron.

La participation significative des personnes ayant une expérience directe de l’hépatite C et de la consommation de drogues constitue un trait commun pour les trois centres, dans l’ensemble du projet. De fait, plusieurs des employés actuels du programme sont d’anciens clients.

Ayant appris qu’il avait l’hépatite C, Rick a été mis en contact avec le Programme communautaire sur l’hépatite C de Toronto, dont les participants se rencontrent chaque semaine pour un repas chaud et pour faire le point. Ce programme aborde en priorité les besoins élémentaires des participants; le traitement de l’hépatite C y vient toujours au second rang.

Deux semaines après la fin de son traitement de trois mois, Rick est retourné au Centre de santé communautaire de South Riverdale et a reçu la nouvelle qu’il espérait : il était guéri de l’hépatite C.

Cette victoire lui a donné bon espoir de pouvoir arriver à des résultats semblables dans d’autres sphères de sa vie, comme la recherche d’un logement plus permanent. Depuis qu’il a atteint l’objectif du groupe de traitement, Rick a commencé le programme de formation de pair aidant et il espère devenir employé à titre de professionnel ayant une expérience vécue.

Au cours du mois que j’ai passé au Canada, j’ai fait la connaissance de nombreuses personnes formidables. J’ai appris énormément auprès d’elles et j’ai trouvé réponse à plusieurs questions que je me posais à propos de ce pays. Je suis reparti avec une foule d’histoires au sujet des trois modèles de soins que j’ai observés, à Ahtahkakoop, Montréal et Toronto, de même qu’une profonde gratitude envers ces organismes qui m’ont reçu, leur personnel et les utilisateurs de services qui m’ont tous livré des témoignages en toute bonne foi.

La principale chose que je retiens de l’initiative « Se raccorder aux soins » au Canada, c’est que les relations font toute la différence. La force et le succès de ces trois modèles de traitement de l’hépatite C se mesurent par les relations tissées avec les membres de la communauté. De telles relations se traduisent par des expériences réellement positives des soins de santé, et ouvrent la voie à d’autres possibilités d’implication significative dans les soins.

Conor Ashleigh est un narrateur et stratégiste en communications qui travaille avec des organismes pour stimuler le changement social dans le monde, de l’Afrique jusqu’aux îles du Pacifique, en passant par l’Asie et à présent le Canada. Les photos figurant dans ce billet de blogue ont été prises par Conor et reproduites avec sa permission. Voir www.conorashleigh.com pour son œuvre.