Assez des excuses : les gens ont le droit de savoir qu’I=I

« Le temps des excuses est révolu. Il est très, très clair que le risque est de zéro. Si vous suivez un traitement antirétroviral suppressif, alors vous êtes non contagieux sexuellement. » – Dre Alison Rodger, University College London, auteure principale de PARTNER 2, lors d’une présentation au 22^e Congrès international sur le sida, à Amsterdam, le 25 juillet 2018.

On peut difficilement surestimer la force de ce message pour les personnes qui vivent avec le VIH, comme moi, car il transforme ce que signifie vivre avec le VIH. En effet, il ouvre la voie à des choix sociaux, sexuels et génésiques que nous et nos partenaires n’aurions jamais cru possibles. Ce message encourage les personnes vivant avec le VIH à amorcer un traitement et à le poursuivre afin de protéger leur santé et celle de leurs partenaires sexuels. Il nous permet de transformer notre perception de nous-mêmes et la façon dont nous sommes perçus par notre famille, nos amis, nos partenaires sexuels actuels ou potentiels, et par les gens en général.

Bien que ce message soit centré principalement sur l’individu, il offre un nouvel outil de plaidoyer à ceux et celles d’entre nous qui travaillent dans le domaine. Il peut rehausser la sensibilisation d’un public plus large au sujet du VIH, atténuer la stigmatisation des personnes vivant avec le VIH ainsi que leur stigmatisation intériorisée, mais aussi augmenter le recours au dépistage et inciter des personnes à amorcer un traitement précoce et à améliorer leur observance thérapeutique. De plus, ce message offre un solide argument de santé publique pour la prestation de services de dépistage, de traitements et de soins ainsi que le recours à ces interventions. Il nous permet par ailleurs d’imaginer une communauté sans frontière entre les personnes vivant avec le VIH et les autres – une communauté où toutes les vies comptent.

Ce sont là les clés pour mettre fin à l’épidémie de nouvelles infections par le VIH au Canada et dans le monde.

Je travaille avec des personnes vivant avec le VIH et à risque de le contracter depuis le début de l’épidémie. Bien que nous n’ayons toujours pas de remède contre le VIH, j’ai été témoin, au cours de ces 35 années, de deux progrès scientifiques marquants. Le premier remonte à 1996 : lors du Congrès international sur le sida (cette année-là à Vancouver), des chercheurs ont annoncé aux côtés de membres de la communauté que les multithérapies antirétrovirales faisaient en sorte que l’infection à VIH n’était plus une peine de mort ou à peu près, mais devenait une maladie chronique gérable. Le second progrès de cette envergure s’est produit plus graduellement : au cours des années suivantes, nous avons vu s’accumuler des données démontrant que les traitements antirétroviraux contribuaient également à réduire la transmission du VIH. En 2016, les données nous ont permis d’affirmer qu’en définitive, « indétectable égale intransmissible » – « I=I ». Autrement dit, il ne se produit pas de transmission sexuelle entre partenaires lorsque la charge virale est indétectable.

Mais la tâche de faire passer ce message de liberté et d’espoir aux personnes qui doivent l’entendre s’est avérée l’un des plus grands défis que les militants de la réponse au VIH, comme moi, aient rencontrés. Il n’y a cependant peut-être pas matière à s’étonner. Dire qu’une personne comme moi, qui a une charge virale indétectable, ne peut pas transmettre le VIH à ses partenaires sexuels, avec ou sans condom, est une affirmation radicale. Cela va à l’encontre de 35 années de messages qui présentaient les personnes comme moi comme étant des vecteurs de maladie contre lesquels il fallait protéger le public. Nous savons à présent que ces messages du passé sont inexacts et doivent donc être rectifiés. Et, bien que le nouveau message d’I=I joigne beaucoup plus de gens que ne l’a jamais fait le « traitement comme outil de prévention », le concept comporte des complexités qui expliquent possiblement pourquoi il n’a pas encore touché un auditoire plus large. Cependant, les gens ont le droit d’être informés sur I=I et il est de notre responsabilité en tant que praticiens des soins de santé de disséminer cette information d’une façon que les gens peuvent comprendre et mettre en application.

Cette responsabilité, plusieurs d’entre nous échouent à la prendre au sérieux. Trop souvent, dans le cadre de mon travail, j’entends des gens dire qu’ils n’ont jamais entendu parler d’I=I, ou en ont entendu parler par un ami ou dans les médias sociaux plutôt que par leur médecin ou leur organisme local en VIH. J’entends des personnes dire : « Mon médecin n’y croit pas. » J’entends également des travailleurs de première ligne dire qu’ils aimeraient bien parler d’I=I à leurs clients, mais qu’ils ne peuvent pas le faire parce que les gestionnaires principaux ou le conseil d’administration de leur organisme n’ont pas adopté de position sur le sujet.

Priver les gens de cette information qu’ils doivent l’entendre, les tenir dans l’ignorance parce que nous craignons qu’ils ne comprennent pas complètement cette notion ou l’interprètent mal, ou parce que nous croyons qu’ils ont des choses plus importantes auxquelles penser, ou parce que nous-mêmes ne sommes pas tout à fait d’accord avec la science – voilà qui, franchement, est contraire à l’éthique et porte atteinte aux droits de ces individus. Ce comportement a un nom : obstructionnisme. Cela doit cesser, car on porte préjudice à des gens. Comme l’a affirmé Nic Holas, un militant australien de premier ordre dans le domaine du VIH, lors d’un discours au Congrès international sur le sida à Amsterdam, en juillet dernier : « Aucun risque doit signifier aucune excuse. Si vous ne faites rien et ne partagez pas cette information, vous nous tuez. »

À titre de fournisseurs de services et de praticiens des soins de santé, nous et les organismes pour lesquels nous travaillons sommes dans une position unique pour combler le fossé entre les connaissances scientifiques et la participation communautaire en ce qui concerne I=I. En tant qu’individus et organismes qui soutiennent directement des personnes vivant avec le VIH et à risque pour le VIH, nous nous devons de susciter et de guider des conversations. I=I est une nouvelle réalité et s’accompagne de complexités. Il est de notre devoir de communiquer et de favoriser la participation dans ce nouveau paysage. Par conséquent, nous devons nous rallier à la science d’I=I et célébrer le message qu’elle comporte : les personnes qui ont une charge indétectable ne peuvent pas transmettre le VIH à leurs partenaires sexuels.

John McCullagh est président du conseil d’administration de CATIE.