Autochtoniser la recherche : la conférence Pratiques sages
L’an dernier, le rassemblement annuel du Réseau canadien autochtone du sida (RCAS) avait pour thème « Transformer les approches holistiques en santé autochtone ».
Ce rassemblement de personnes des Premières Nations, Métis et Inuit combine une réunion d’affaires, une rencontre de personnes autochtones vivant avec le VIH et la conférence « Pratiques sages » sur la recherche.
Mais surtout, c’est un rassemblement de collègues qui sont devenus des amis, de clients qui sont devenus des pairs, de personnes vivant avec le VIH qui sont devenues des leaders communautaires, et de membres d’une grande famille. Des Aînés y accueillent les participants sur leurs terres ancestrales et des enfants sont également présents – les plus jeunes jouent entre eux et les plus âgés apprennent et participent avec leurs mères.
Il a été enrichissant d’en apprendre plus, en paroles et en images, sur certaines recherches du Centre collaboratif de recherche communautaire autochtone sur le VIH/sida (AHA) du RCAS. Je ne parle pas ici de chercheurs présentant des diaporamas; une grande partie du « temps d’écran » était consacré à des images de personnes autochtones participant à des activités d’apprentissage, de partage et de guérison.
Toutes les recherches du RCAS sont communautaires. J’ai été particulièrement inspirée par les progrès du projet Visioning Health, un partenariat entre l’Université de Victoria, le RCAS et plusieurs autres partenaires universitaires et communautaires, financé par les IRSC.
Selon Tracey Prentice, cofondatrice de Visioning Health et boursière postdoctorale, le projet « est conçu pour donner aux femmes autochtones séropositives l’espace et l’occasion de partager leurs témoignages et de raconter des histoires de force et de santé, plutôt que des récits typiques de maladie et de traumatisme ».
Avec le soutien de la cofondatrice du projet, Doris Peltier, une femme autochtone séropositive de la Première Nation de Wikwemikong, quatre femmes autochtones vivant avec le VIH du nord de l’Ontario, de la Colombie-Britannique et de la Saskatchewan ont été embauchées et formées comme coordonnatrices de la recherche communautaire. Dans chaque région, les équipes incluaient l’une de ces coordonnatrices ainsi qu’une gardienne régionale du savoir, une chercheuse de la région et un organisme communautaire partenaire, appuyés par un groupe de travail de chercheurs. Chaque équipe a réalisé une intervention dans le cadre d’une retraite ou de réunions hebdomadaires avec des femmes autochtones séropositives. Quelques participantes ont fait part de leurs expériences, certaines rencontrant pour la première fois d’autres femmes autochtones vivant avec le VIH. À travers l’apprentissage et la création d’une magnifique œuvre d’art expressive, elles ont raconté leurs histoires – en riant, en pleurant et en devenant des « sœurs ».
Elles ont parlé d’expériences transformatrices, passant de l’isolement et de la honte à des sentiments d’estime de soi, de connexion et d’espoir. Elles se sont exprimées dans les rires et les pleurs, et plusieurs d’entre nous qui les écoutions ont ri et pleuré avec elles.
Puis, un bailleur de fonds dans la salle (autre que les IRSC, soit dit en passant) a posé une question : Où sont les preuves? Pouvez-vous m’écrire sur papier ce qui démontre que cette activité est efficace?
Quelle question insensible et inappropriée à poser, au moment même où ces femmes – dont la plupart participaient à une recherche et à une conférence pour la première fois – venaient de trouver le courage de se lever et de mettre leurs âmes à nu, malgré les défis de vie qu’elles portent. Toute question mérite une réponse, mais celle-ci aurait pu attendre cinq minutes et être adressée à la titulaire de la subvention.
Cette situation nous rappelle que, pendant que le RCAS et le Centre AHA s’efforcent de réaliser des recherches communautaires qui honorent les processus des personnes autochtones, certains d’entre nous tentent encore d’imposer leurs normes et mesures aux communautés autochtones.
Doris Peltier, coordonnatrice nationale de Visioning Health, avait les meilleurs mots pour le dire : « Les personnes autochtones sont le sujet de recherches pathologisantes qui examinent nos déficits et inventorient nos vulnérabilités. Autochtoniser la recherche, c’est mettre l’accent sur notre résilience, pour l’avenir. »
Laurie Edmiston est directrice générale de CATIE, la source canadienne de renseignements sur le VIH et l’hépatite C.