Inclusion et respect – Apprécier le rôle que jouent les personnes vivant avec le VIH auprès des partenaires de recherche

Les partenariats que nous, personnes vivant avec le VIH, avons forgés avec les chercheurs sont un pilier qui a favorisé l’essor de la riposte au VIH. L’heure est venue de réitérer les principes de l’inclusion et du respect et de s’y réengager, dans la tenue des recherches qui touchent nos vies et la présentation de leurs résultats.

Les premières années de l’épidémie du VIH ont ouvert la voie à une approche radicalement différente à la recherche médicale et clinique traditionnelle. Tant les universitaires que les militants ont compris qu’une participation étroite et soutenue des personnes vivant avec le VIH à la production des connaissances était cruciale à l’élaboration de réponses efficaces. Alors que les premiers militants dénonçaient l’inaction gouvernementale dans plusieurs pays et que le virus continuait de se propager, les personnes vivant avec le VIH savaient qu’elles allaient devoir se porter volontaires à des recherches qui permettraient de modifier le cours de l’épidémie.

En réponse à la menace du VIH, nos collègues ont entrepris des recherches novatrices sur les plans médical, social, communautaire et des politiques. Il convient de souligner que de nombreux chercheurs de diverses disciplines œuvrent aux premières lignes en tant que champions, militants et alliés, aux côtés de personnes vivant avec le VIH.

Plusieurs personnes vivant avec le VIH sont conscientes de l’importance de leur relation avec les soins de santé et les services communautaires; elle est un gage de santé et de bien-être. Toutefois, nous ne comprenons pas toujours que cette relation très personnelle repose sur des travaux réalisés par des chercheurs d’une multitude de disciplines, dans des laboratoires, des universités et des centres de recherche aux quatre coins du monde.

En revanche, même si plusieurs chercheurs comprennent la centralité des personnes vivant avec le VIH dans leur travail, d’autres ne semblent pas s’en soucier, pour ainsi dire. La relation actuelle que les personnes vivant avec le VIH entretiennent avec la communauté de la recherche est vitale, mais fondée sur la réciprocité – c’est-à-dire que des personnes vivant avec le VIH servent sans cesse de volontaires à la communauté de la recherche, dans l’espoir que de nouveaux traitements, des technologies de prévention, des programmes novateurs et, un jour peut-être, un vaccin ou un remède soient mis au point.

Pour les personnes qui vivent avec le VIH depuis un certain nombre d’années, la participation à la recherche peut prendre une variété de formes, des essais cliniques jusqu’aux enquêtes et questionnaires de recherche sociale et communautaire, en passant par des recherches médicales hautement expérimentales, invasives et altérant la qualité de vie. Des personnes vivant avec le VIH continuent de placer leur vécu et leurs corps entre les mains de nos collègues chercheurs; nous expliquons souvent nos contributions continues à la recherche sur le VIH par un choix altruiste, une responsabilité sociale, un intérêt personnel ou une volonté de changement.

Indépendamment de ce qui peut conduire une personne vivant avec le VIH à participer ou à contribuer à diverses formes de recherches sur le VIH, l’important est que son apport soit apprécié et reconnu, dans ce type de partenariat qui remonte aux balbutiements de la réponse au VIH.

Les meilleures approches aux complexités du VIH sont celles qui reconnaissent que les principes et pratiques GIPA et MIPA (implication significative et accrue des personnes vivant avec le VIH) sont cruciaux pour mettre à profit l’expérience vécue des personnes vivant avec le VIH. Il est essentiel que tous les acteurs de la riposte au VIH – y compris nos partenaires de recherche – examinent leurs pratiques et approches afin d’impliquer de manière significative les personnes vivant avec le VIH.

C’est pourquoi nous désirons rappeler à nos collègues l’importance de reconnaître la participation continue des personnes vivant avec le VIH à leurs efforts de recherche.

Une coalition d’organisations internationales représentant les communautés affectées, y compris les personnes vivant avec le VIH, a publié un appel à l’action incitant nos collègues chercheurs à réfléchir à ce qu’ils peuvent faire pour honorer les vies des personnes vivant avec le VIH dans leur travail et pour faire en sorte que notre héritage collectif soit la fin du VIH.

Pour plus d’information sur l’appel à l’action à la communauté mondiale de recherche sur le VIH : http://bit.ly/2DwGKGc

Pour appuyer l’appel à l’action à la communauté mondiale de recherche sur le VIH : http://bit.ly/2AUJVC5

Brent Allen est conseiller principal, politiques et programmes du Conseil international des ONG de lutte contre le sida (ICASO).

Laurel Sprague, Ph.D., est directrice générale du Réseau mondial des personnes vivant avec le VIH.

Suzy Malhotra est présidente-directrice générale par intérim de Living Positive Victoria.

Rebecca Matheson est directrice mondiale de la Communauté internationale des femmes vivant avec le VIH (ICW).