Combler vos besoins en information sur la santé en 2018

Le fait de vivre avec le VIH a changé énormément au fil des ans. Et, dans la plupart des cas, c’est pour le mieux. Comme CATIE s’engage encore et toujours à fournir de l’information à jour, fiable, impartiale et pertinente aux personnes vivant avec le VIH, nous avons récemment consulté un groupe de personnes séropositives au sujet de leurs perspectives sur l’info-santé relative au VIH en 2018.

Nous avons jasé avec 15 personnes, y compris des individus récemment diagnostiqués et des survivants à long terme issus de différents milieux et vivant un peu partout au Canada. Voici cinq choses que nous avons apprises :

1. Les gens ont besoin d’information sur le vieillissement et le VIH.

Les personnes qui vivent avec le VIH depuis un certain temps s’intéressent de plus en plus au rapport complexe entre le VIH et le vieillissement, y compris les enjeux médicaux (comme les autres problèmes de santé) et les enjeux non médicaux (comme l’implication sociale, le logement, etc.). L’information peut être difficile à trouver. Même les médecins et les experts sont souvent à court de réponses, ce qui rend aux gens la tâche plus difficile lorsqu’ils essaient de gérer leur santé face à des éléments inconnus.

2. L’expérience du diagnostic de VIH est en train de changer pour de nombreuses personnes.

Pour un nombre croissant de personnes, un diagnostic de VIH ne semble plus avoir le même impact négatif qu’autrefois. Cela ne veut pas dire que le diagnostic ne soit pas un événement significatif pour certains, mais comparativement aux années 1990, de nombreuses personnes nouvellement diagnostiquées — et plus particulièrement les personnes bien renseignées dont le diagnostic est posé peu de temps après l’infection — ont davantage confiance que tout ira bien.

3. Les gens ont parfois besoin d’information générale sur la santé et parfois d’information spécifique se rapportant à la santé et au VIH.

Nous avons appris que de nombreuses personnes vivant le VIH sont préparées à utiliser de l’information générale sur les moyens de vivre en bonne santé. Elles ne croient plus que les recommandations sur la santé doivent toujours se rapporter spécifiquement au VIH. À titre d’exemple, notons que l’information sur l’exercice et la nutrition qui est destinée à la population générale s’applique aux personnes séropositives aussi. Toutefois, lorsqu’elles souhaitent se renseigner sur une affection liée spécifiquement au VIH ou au vieillissement, elles veulent obtenir de l’information fiable, exhaustive et à jour qu’elles pourront utiliser ou partager avec leur médecin.

4. La santé émotionnelle revêt encore une grande importance.

Les gens ont indiqué que la santé émotionnelle est un domaine qui nécessite davantage de ressources et d’information. De plus, ils ont souligné que la santé émotionnelle est un domaine où les besoins en information varient selon le groupe de personnes en question. Par exemple, les enjeux spécifiques auxquels font face les hommes gais en ce qui concerne leur santé émotionnelle méritent une discussion distincte, afin que les enjeux spécifiques à cette population – consommation de crystal meth et d’autres substances, toxicomanie, barebacking, chemsex et party and play, etc. – puissent être abordés clairement.

5. Le stade où une personne se trouve dans son cheminement avec le VIH définit l’information qu’elle recherche.

En ce qui concerne les besoins en information sur la santé, nous avons trouvé que les personnes vivant avec le VIH figuraient souvent dans l’un des trois groupes suivants :

• Les personnes qui viennent d’être diagnostiquées, qui commencent un traitement et qui se mettent à se renseigner sur le VIH : Elles veulent connaître les éléments de base en fonction de leur nouvelle perspective en tant que personnes séropositives.
• Les personnes qui vivent avec le VIH depuis quelque temps, qui sont en bonne santé et stables et dont la vie suit son chemin : Souvent, elles ont peu besoin d’information spécifique au VIH.
• Les personnes qui sont des survivants à long terme au VIH, qui ont des antécédents de traitement complexes et qui font face au vieillissement ou encore à des soins médicaux de plus en plus complexes : Elles ont besoin d’information avancée pour les aider à prendre des décisions.

Comment ses résultats se comparent-ils à vos expériences professionnelles auprès des personnes vivant avec le VIH? Êtes-vous d’accord? En désaccord?

Enfin, vous pouvez en savoir plus en lisant le rapport complet dans la collection Sage. Ce rapport a été préparé dans le cadre de la révision de Vous et votre santé. Oui, CATIE travaille à une nouvelle version électronique de notre ressource classique à l’intention des personnes vivant avec le VIH. Restez à l’affût au cours des prochains mois.

David McLay est directeur associé, Ressources d’information sur la santé, et membre de l’équipe de CATIE depuis 2006. Depuis tout ce temps, il poursuit son engagement à assurer l’autonomisation des personnes vivant avec le VIH (ou l’hépatite C) par l’information afin qu’elles puissent prendre mieux soin de leur santé. David est le plus heureux lorsqu’il crée du contenu stimulant sur le VIH et l’hépatite C (ou qu’il roule à vélo sur des routes de campagne ensoleillées).