Guérie de l’hépatite C, mais une vie qui en est toujours influencée

Que se passe-t-il quand une grande partie de votre vie est bâtie en fonction d’une situation ou d’une identité particulière et qu’un jour cette identité change?

En 1993, alors que j’étais hospitalisée après la naissance de ma fille, j’ai reçu un diagnostic d’hépatite C. Il y a trois ans, j’ai suivi un traitement à base de ribavirine et d’interféron pégylé et je me suis débarrassée du virus. C’est vraiment bien de ne plus avoir à vivre avec le virus après l’avoir eu pendant plus de 25 ans, mais c’est tout de même un peu bizarre.

Je travaille dans le domaine du VIH et de l’hépatite depuis plus de 13 ans et j’adore mon emploi. Je ne regrette rien.

J’ai pris ce poste parce que quelqu’un m’a donné la chance de prouver ce dont j’étais capable. Malgré une tonne d’expériences vécues, je n’avais pas de formation officielle ni d’expérience de travail dans ce domaine. À cette époque, mes principales compétences pour mon travail se basaient sur le fait que j’avais l’hépatite C et que je savais concrètement ce qu’est la vie quand on consomme des drogues et qu’on est une travailleuse du sexe. Je suis tellement vieille maintenant qu’il existe des drogues que je n’aie jamais prises! La cinquantaine se pointe et j’ai vraiment mis une croix sur ma folle jeunesse.

C’est drôle d’avoir quelque chose dans votre vie qui, d’un côté, a été la cause de bien des misères, mais qui, d’un autre, est la raison pour laquelle j’ai ce merveilleux travail, qui me permet de rencontrer des personnes de façon toute spéciale et grâce auquel se présentent des occasions uniques que je n’aurais pas autrement. J’ai entendu des amis séropositifs parler de certains des bienfaits du VIH : le sentiment de faire partie de la communauté, le sentiment d’avoir un but, une passion renouvelée pour la vie, etc. Comme je les comprends.

Par contre, maintenant, je suis différente. J’ai changé. C’est difficile à décrire. Mes malaises et mes douleurs sont maintenant synonymes de quelque chose de différent. Les tests sanguins et les rendez-vous chez le médecin signifient aussi autre chose. Je ne reste plus éveillée à craindre que le virus soit de retour chaque fois que j’attrape un rhume. Je peux regarder mon sang, qu’il coule d’un bobo ou que ce soit mes règles, sans éprouver un sentiment inné d’appréhension ou sans m’inquiéter pour les autres. Si aujourd’hui j’avais à téléphoner au cabinet du spécialiste, j’aurais probablement à chercher son numéro de téléphone.

Même si je me suis débarrassée du virus, je continue régulièrement à passer des échographies et à subir des tests sanguins. J’ai échangé un paquet d’inquiétudes pour d’autres : est-ce que j’aurai le cancer du foie? Pourquoi n’y a-t-il pas de lignes directrices bien établies pour les personnes comme moi qui ont déjà suivi un traitement? Pourquoi n’y a-t-il pas d’accès universel au traitement pour les personnes qui sont encore atteintes de l’hépatite C? Que fait notre communauté pour les personnes co-infectées au VIH et à l’hépatite C? (En Colombie-Britannique, jusqu’à 53 pour cent des personnes vivant avec le VIH sont également atteintes de l’hépatite C, et les maladies du foie sont maintenant la principale cause de décès chez les personnes vivant avec le VIH en Amérique du Nord.)

Je pourrais choisir de ne jamais plus dévoiler mon histoire ou mon (ancien) statut. Je pourrais prétendre que la stigmatisation qui pollue l’air de chaque personne vivant avec une infection que je connais ne s’applique plus à moi. Je pourrais, mais je ne peux pas. Je ne le ferai pas.

C’est un processus. Une aventure et j’espère que vous pourrez tous la vivre à votre tour.

Hermione Jefferis travaille pour AIDS Vancouver Island et est membre du conseil d’administration de CATIE. Elle est originaire de l’Angleterre et habite actuellement à Sooke, en Colombie-Britannique, qui se trouve dans les superbes terres traditionnelles de la Nation T’Sou-ke. Hermione s’intéresse beaucoup aux gens, est une poète, une mère et une ancienne fille de party.