Accompagner les parents vivant avec le VIH au Canada dans l’alimentation de leur nourrisson

Pour les parents vivant avec le VIH, la décision d’allaiter peut être difficile, et elle peut l’être encore davantage lorsqu’un système de surveillance de la famille est impliqué. Dans ce billet de blogue, nous expliquons ce qu’est la surveillance de la famille et présentons les lignes directrices actuelles sur l’allaitement et le VIH. Nous proposons également des pistes concrètes pour aider les intervenant·e·s communautaires et les professionnel·le·s de la santé à offrir aux familles un accompagnement bienveillant, fondé sur les données probantes et respectueux de l’autonomie parentale.

La surveillance des familles (parfois appelée family policing) désigne des systèmes souvent présentés comme des services de protection ou de bien-être de l’enfance, mais qui peuvent surveiller les familles d’une manière qui compromet leur sentiment de sécurité, de confiance et d’autonomie. La recherche montre que les parents vivant avec le VIH sont touchés de manière disproportionnée par cette surveillance, en particulier les parents noirs, les parents autochtones et ceux qui se heurtent à d’autres obstacles systémiques. Les systèmes de surveillance de la famille reposent sur des réalités intergénérationnelles marquées par l’intersectionnalité du racisme, du classisme, du sexisme et d’autres déterminants sociaux de la santé. Selon le rapport de 2023 Comprendre la surreprésentation des enfants noirs au sein des services de bien-être de l’enfance de l’Ontario, alors que les enfants noirs représentaient 7 % des enfants en Ontario, 13,9 % des enfants visés par une enquête des systèmes de surveillance de la famille étaient noirs. Par ailleurs, parmi les quelque 30 % de familles vivant avec le VIH ayant eu des interactions avec ces systèmes, 32 % étaient noires et 14 % étaient autochtones.

Transmission du VIH et alimentation du nourrisson

Au Canada, les parents vivant avec le VIH ont longtemps été découragés d’allaiter leur bébé. Aujourd’hui, grâce aux progrès réalisés dans le traitement et la prise en charge du VIH, la transmission du virus au fœtus ou au bébé pendant la grossesse, l’accouchement ou l’allaitement est devenue rare. Chez les parents qui suivent un traitement antirétroviral (TAR) et dont la charge virale demeure indétectable pendant et après la grossesse, le risque de transmission du VIH par l’allaitement est inférieur à 1 %. Aujourd’hui, l’allaitement peut constituer une option sûre et appuyée pour les parents vivant avec le VIH. Grâce à ces avancées, les parents ont désormais le choix entre les préparations pour nourrissons et l’allaitement et devraient recevoir le soutien nécessaire pour explorer ces options afin de déterminer celle qui leur convient le mieux.

L’alimentation du nourrisson : Un sujet soumis à la surveillance et aux jugements

Les parents vivant avec le VIH font souvent l’objet d’une surveillance et de jugements quant à leur décision de nourrir leur bébé avec une préparation pour nourrissons ou de l’allaiter. Beaucoup ont vécu de la discrimination ou des jugements de la part de prestataires de soins, de membres de leur communauté ou de leur famille en raison de leur choix, ce qui peut miner leur confiance envers les autres. Cette méfiance peut être encore plus grande lorsque les professionnel·le·s de la santé, les intervenant·e·s communautaires ou les proches qui souhaitent donner des conseils sur le sujet s’adressent aux parents d’une manière qui leur donne l’impression qu’on ne leur fait pas confiance pour prendre les bonnes décisions pour eux-mêmes et leur famille. Des facteurs qui se recoupent, comme le classisme, le racisme, le sexisme, le niveau de scolarité et les idées reçues sur le VIH et l’usage de substances, peuvent alimenter les jugements moraux et faire obstacle à un accompagnement bienveillant.

Mise à jour des lignes directrices : l’allaitement, une option envisageable

Par le passé, les personnes vivant avec le VIH au Canada étaient découragées d’allaiter. Aujourd’hui, les lignes directrices reconnaissent que les familles devraient être soutenues afin de prendre les décisions en matière d’allaitement qui leur conviennent le mieux. En 2025, un commentaire publié dans le Journal de l’Association médicale canadienne (JAMC) a affirmé que l’allaitement peut être une option sûre et soutenue pour les parents vivant avec le VIH qui suivent un traitement antirétroviral (TAR), dont la charge virale demeure indétectable et qui reçoivent des soins médicaux en continu. Chez ces parents, le risque de transmission du VIH est très faible. Les lignes directrices précisent également qu’« il faut [aider les personnes] à faire le choix le plus judicieux pour elles-mêmes et leurs nourrissons ».

Malgré ces nouvelles lignes directrices, de nombreuses familles continuent de faire l’objet d’une surveillance ou d’interventions en raison de leurs choix en matière d’alimentation de leur bébé. Il est important que les professionnel·le·s des milieux communautaires et de la santé tiennent leurs connaissances à jour et accompagnent les familles d’une manière conforme aux plus récentes données probantes. En leur offrant de l’information fondée sur les données probantes et un accompagnement bienveillant, ce personnel est particulièrement bien placé pour aider les familles à s’épanouir et à prendre les décisions qui leur conviennent le mieux.

Conseils pour soutenir les parents dans leurs choix d’alimentation infantile

La réponse au VIH exige une approche collective centrée sur les communautés, dans laquelle les professionnel·le·s des milieux communautaires et de la santé jouent un rôle essentiel. Ils et elles sont présent·e·s aux moments où les familles ont le plus besoin de soutien, leur offrant accompagnement et soins. Ils et elles doivent veiller à ce que les familles aient accès à de l’information factuelle sur leurs options en matière d’alimentation du nourrisson, ainsi qu’aux ressources et au soutien nécessaire. Voici quelques conseils 

1. Donner de l’information claire et objective : Communiquez à la famille des renseignements clairs, objectifs et fondés sur les données probantes, conformément aux lignes directrices les plus récentes. Vous pouvez notamment expliquer les risques et les bénéfices de l’allaitement et de la préparation pour nourrissons, ainsi que présenter les ressources et les mesures de soutien offertes pour chacune de ces options. Vous pouvez aussi offrir un accompagnement objectif et sans jugement tout au long du processus décisionnel. Cela peut aussi vouloir dire orienter la famille vers des prestataires de soins qui connaissent bien les lignes directrices et qui ont de l’expérience dans l’accompagnement des parents vivant avec le VIH. Le Teresa Group offre de l’information utile sur les options d’alimentation des nourrissons, ainsi que des services de gestion de cas, de défense des droits, d’éducation et de soutien. Son équipe connaît bien les lignes directrices et peut accompagner les parents, quel que soit le choix qui leur convient le mieux.
2. Favoriser le bien-être : Offrez à la famille le soutien dont elle a besoin pour favoriser son bien-être pendant la grossesse et la période d’alimentation du nourrisson. Planifiez avec la famille et consignez ce plan. La pauvreté, le racisme, la discrimination, la stigmatisation, l’isolement et le manque de ressources peuvent souvent accroître le stress vécu pendant cette période, ce qui peut mener à l’intervention d’un système de surveillance de la famille.
3. Bâtir un réseau de soutien : Favorisez la participation de la famille à différents réseaux de soins et de soutien bienveillants et sans jugement. Encouragez-la à participer à des repas communautaires, à se présenter à ses rendez-vous médicaux, à suivre des ateliers sur la parentalité, à faire du bénévolat dans un centre de santé communautaire ou à s’impliquer autrement dans sa communauté. Ces expériences l’aideront à développer un réseau de relations sur lequel elle pourra compter lorsque des difficultés se présenteront.
4. Préparer un plan en cas de besoin : Aidez le ou les parent(s) à déterminer à l’avance les signes de stress et à prévoir les mesures de soutien qui pourraient être mises en place au besoin. Ce plan peut aider la famille à mieux reconnaître les situations auxquelles elle fait face, à renforcer son autonomie et à déterminer, avec tact, les formes de soutien qu’elle jugerait utiles.
5. Favoriser le leadership et l’autonomie de la famille : Si la famille a besoin de soutien supplémentaire, envisagez de collaborer avec les parents pour communiquer ensemble avec les services de protection de la jeunesse ou d’autres programmes de soutien aux familles. Vous pouvez respecter l’autonomie de la famille en l’encourageant à diriger elle-même cette démarche, à exprimer clairement les formes de soutien qui lui seraient utiles et à parler des ressources et du soutien dont elle bénéficie déjà. Cette façon de faire peut également contribuer à établir une relation de confiance entre les parents et les professionnel·le·s des milieux communautaires et de la santé.
6. Documenter votre accompagnement : Consignez les démarches entreprises avec la famille pour parvenir à une décision éclairée, y compris celles liées aux conseils présentés ici. Vous pourriez notamment créer avec la famille une carte mentale la plaçant au centre et faisant apparaître les différentes formes de soutien et de contribution communautaire qui l’entourent. Révisez régulièrement cette carte pour vous assurer que son contenu est à jour. Si la famille fait l’objet d’un signalement ou d’une intervention dans le cadre d’un système de surveillance, ces traces écrites peuvent aider à montrer l’étendue du soutien dont elle bénéficie.

Ces conseils peuvent contribuer à offrir aux parents vivant avec le VIH une expérience positive et empreinte de soutien pendant la grossesse et la période d’alimentation de leur nourrisson. Ils peuvent également contribuer à leur offrir le soutien nécessaire lorsqu’un système de surveillance de la famille est appelé à intervenir ou lorsque les parents vivent d’autres formes de discrimination.

 

Molly Bannerman est la directrice provinciale de l’Initiative Femmes et VIH/sida (IFVS). 

Mercy Majachani est la responsable de l’évaluation et de l’application des connaissances de l’Initiative Femmes et VIH/sida (IFVS). 

L’IFVS renforce la capacité des communautés à soutenir les femmes et les personnes de la diversité de genre vivant avec le VIH ou exposées à un risque accru de le contracter en raison de facteurs systémiques.

Claudia Medina est responsable des programmes au Teresa Group.

Rajesh Pisharody est le directeur général du Teresa Group.

Le Teresa Group est le plus ancien organisme de bienfaisance communautaire du Canada dont la mission est de soutenir les enfants touchés par le VIH et le sida ainsi que leur famille.