How do you communicate HIV risk information? | Comment communiquez-vous l’information sur le risque pour le VIH?

Le français suit.

By James Wiltonphoto-of-James-Wilton

“What is the risk of HIV transmission through condomless anal sex if I am the receptive partner?” “How low is the risk if my viral load is undetectable?” “What’s the risk if my partner was in the acute phase of HIV infection when we had sex?”

Questions about HIV risk aren’t easy to answer and—with all the recent advancements in our understanding of HIV transmission and prevention—things aren’t getting any easier!

“High risk” and “low risk”

The most common approach to communicating HIV risk information is the use of words to describe categories of risk, such as “high risk” and “low risk.”

A commonly used resource that uses this approach is the Canadian AIDS Society’s HIV Transmission: Guidelines for Assessing Risk. These guidelines were first published in 1998 and have gone through several revisions since, with the latest released in 2005. While still useful for answering some questions about HIV transmission, the risk model in these guidelines has yet to integrate some of the newer information on HIV, such as viral load, post-exposure prophylaxis (PEP) and pre-exposure prophylaxis (PrEP).*

Experts in some parts of Canada have used the same approach to communicate risk information on some of these newer topics. An example is the 2014 consensus statement on viral load and risk of HIV transmission, which was developed by a group of experts convened by the Institut national de santé publique du Québec. This statement provides guidance on how to communicate the risk of HIV transmission when the viral load in the blood is undetectable.

Some Canadian community-based organizations have also used the risk-category approach to create client-based resources, such as the Health Initiative for Men’s “Know your risk” website, and the “Sexposer” mobile phone app developed by the Portail VIH/sida du Québec and AIDS Community Care Montreal.

Different interpretations of risk

While the use of risk categories is undoubtedly the most common approach, is it the most effective? Do risk categories resonate with how people make safer sex decisions and actually promote more informed decision-making? Research has yet to answer these questions, but they are important for people working in HIV to think about.

A major limitation to using words to describe risk is that they can be interpreted subjectively: “high risk” may mean one thing to person A, and a completely different thing to person B. This can make it difficult to create a common understanding of HIV risk from client to client. It can also create a disconnect between a service provider’s intended meaning and a client’s actual interpretation.

Subjective understandings are influenced by a wide range of factors, such as a person’s relationship with HIV and risk in general. For those who are more risk-averse or have HIV-related anxiety, any level of risk may be considered “high,” no matter how “low” you say it is. For some, “high” may mean that the risk of HIV transmission is 100 per cent, which we know is never the case. Others may have engaged in a “high-risk” activity several times and not become infected, thereby lowering their perception of what “high” means to them. These are just a few examples of how interpretations of HIV risk can vary.

Possible solutions

What can be done to bridge this disconnect and provide more meaningful guidance to clients? One solution is to be very explicit and define the words you use. If you say a certain activity is “high risk,” be sure to define the criteria used to determine if an activity belongs to this category.

Another potential solution is to use numbers, which is what clients often want (here is a summary of what we know about the risks from an exposure to HIV). While these numbers can be useful, it is important that they be packaged with additional information to ensure they aren’t misinterpreted. As was succinctly pointed out to me in an interview with a service provider, “numbers can be a great tool to help people conceptualize risk but can also be very confusing…. I always contextualize it and ensure that people understand how these numbers were calculated and what they mean. When I do this, many clients realize that numbers are not really the answer they are looking for.”

A tailored approach

It’s clear that risk communication needs to explore a client’s perception of HIV risk. A colleague of mine uses an interesting strategy. Instead of saying the risk is “high” or “low” based on available guidance (a top-down approach), my colleague asks clients to define their own level of risk based on what they do sexually. With this bottom-up approach, there is no wrong answer. A client may only engage in oral sex and describe their risk as “high,” which is fine as long as the client understands that there are activities which are much higher risk than what they define as “high,” and other activities that are lower risk.

This approach takes into account a client’s perception of HIV risk, and also provides an opportunity to explore reasons for these perceptions and correct any misconceptions. Discussions of HIV risk may be more meaningful, and misinterpretations less common, if a client is allowed to work from their own understanding and perception of risk.

Of course, a limitation to this approach—and much HIV risk communication work—is that it requires a tailored approach. This is not always possible, as many interactions with clients are not in-person or one-one-one, but via campaigns, websites, and print resources. For these types of interactions, messages on HIV risk need to be broadly applicable to a wide range of individuals. Herein lies a major challenge of effective HIV risk communication.

Moving forward, it will be important to explore how new technologies, such as interactive websites and mobile phone apps, can be used to create a tailored approach to HIV risk communication. Such tailored approaches need to explore risk perceptions, in addition to other contextual factors that can affect HIV risk (e.g. relationship dynamics, types of sex partners, and mental health and substance use).

* In 2014, the Canadian AIDS Society published a document titled HIV transmission: Factors that affect biological risk with comprehensive information on viral load, PEP, PrEP and other biological factors. However, it did not include an updated risk model.

James Wilton has worked for over five years as the Biomedical Science of HIV Prevention Coordinator at CATIE, where his work focuses on the implications of new biomedical research for HIV prevention. James is currently completing his master’s degree of public health in epidemiology at the University of Toronto and previously completed an undergraduate degree in microbiology and immunology at the University of British Columbia.



Comment communiquez-vous l’information sur le risque pour le VIH?

Par James Wiltonphoto-of-James-Wilton

« Quel est le risque de transmission du VIH lors d’une relation anale sans condom si je suis le partenaire réceptif? » « À quel point le risque de transmission est-il faible si ma charge virale est indétectable? » « Quel est le risque si mon partenaire était en phase d’infection aiguë au moment de notre relation sexuelle? »

Il n’est pas facile de répondre à des questions sur le risque pour le VIH. Les récents progrès de notre compréhension de la transmission et de la prévention du VIH ne facilitent d’ailleurs pas les choses!

« Risque élevé » et « faible risque »

L’approche la plus répandue pour communiquer de l’information sur le risque pour le VIH consiste à utiliser des mots comme « élevé » et « faible » pour désigner des catégories de risque.

Une ressource fréquemment utilisée et qui applique cette approche est celle offerte par la Société canadienne du sida, intitulée La transmission du VIH : guide d’évaluation du risque. Ce guide, publié initialement en 1998, a été révisé plusieurs fois depuis; la plus récente édition a été publiée en 2005. Bien qu’il demeure utile pour répondre à certaines questions sur la transmission du VIH, le modèle du risque adopté dans cette ressource n’a pas intégré certaines des plus récentes informations sur le VIH, comme la charge virale, la prophylaxie post-exposition (PPE) et la prophylaxie pré-exposition (PrEP).*

Dans certaines régions du Canada, des experts utilisent la même approche pour communiquer des informations sur le risque en lien avec certains de ces nouveaux éléments. Par exemple, le Consensus d’experts : charge virale et risque de transmission du VIH développé par un comité convoqué par l’Institut national de santé publique du Québec et publié en 2014. Ce rapport présente des informations pertinentes aux communications sur le risque de transmission du VIH en présence d’une charge virale indétectable dans le sang.

Des organismes communautaires canadiens utilisent également l’approche des catégories de risque pour développer des ressources pour les clients, comme le site Web « Know your risk » de la Health Initiative for Men et l’application pour téléphone mobile intitulée « Sexposer » qu’ont développée le Portail VIH/sida du Québec et Sida bénévoles Montréal.

Des interprétations différentes du risque

L’approche fondée sur les catégories de risque est sans contredit la plus courante; mais est-ce la plus efficace? Les catégories de risque rejoignent-elles les individus, lorsqu’ils font des choix en matière de prévention lors de leurs relations sexuelles, et favorise-t-elle des décisions plus éclairées? La recherche n’a pas répondu à ces questions, et il est important que les intervenants du domaine du VIH y réfléchissent.

Une limite considérable de l’utilisation de mots pour décrire le degré de risque est l’interprétation subjective que l’on peut en faire : « risque élevé » peut signifier une chose pour l’individu A et quelque chose de complètement différent pour l’individu B. Ceci n’est pas nécessairement propice à ce que l¹ensemble des clients partage une compréhension commune du risque pour le VIH. Il peut en résulter également un écart entre le sens qu’un intervenant souhaite véhiculer et l’interprétation que fait un client.

Les compréhensions subjectives sont influencées par un large éventail de facteurs, comme la relation de chaque personne avec le VIH et avec le risque en général. Pour des personnes peu enclines à prendre des risques et celles qui ont une anxiété liée au VIH, tout niveau de risque peut sembler « élevé », peu importe à quel point vous leur diriez qu’il est « faible ». Pour certaines personnes, « élevé » peut signifier que le risque de transmission du VIH est de 100 %, même si nous savons que ce n’est jamais le cas. D’autres peuvent avoir eu à plusieurs reprises des activités à « risque élevé » et n’avoir jamais contracté le VIH, ce qui peut abaisser leur estimation de ce que signifie le qualificatif « élevé ». Ces exemples ne sont que quelques-unes des interprétations possibles entourant la notion de risque pour le VIH.

Solutions possibles

Comment pourrions-nous combler ce fossé et offrir aux clients des conseils plus pertinents? Une solution consiste à être très explicite et à définir les termes que nous utilisons. Si vous dites qu’une certaine activité comporte un « risque élevé », assurez-vous de définir les critères qui ont servi à déterminer qu’elle fait partie de cette catégorie.

Une autre solution possible : utiliser des chiffres – et c’est souvent ce que des clients désirent (voici un résumé des connaissances sur les risques liés à une exposition au VIH). Bien que ces chiffres puissent être utiles, il est important de les mettre en contexte à l’aide d’informations additionnelles afin d’éviter qu’elles soient mal interprétées. Un fournisseur de services me l’a mentionné lors d’une entrevue : « Les chiffres peuvent être un excellent outil pour aider les personnes à concevoir le degré de risque, mais ils peuvent également être très déroutants. … Je les remets toujours dans leur contexte et je m’assure que les personnes comprennent comment ces chiffres ont été calculés et ce qu’ils veulent dire. Grâce à cette façon de faire, de nombreux clients se rendent compte que les chiffres ne constituent pas vraiment la réponse à leur interrogation. »

Une approche sur mesure

Une chose est claire : la communication au sujet du risque doit inclure une exploration de la perception du risque de VIH chez le client. Plutôt que de dire que le risque est « élevé » ou « faible » en se référant à des lignes directrices (une méthode de type descendante), l’un de mes collègues invite ses clients à définir leur propre degré de risque selon leurs activités et comportements sexuels. Avec cette méthode de type ascendante, il n’y a pas de mauvaise réponse. Un client peut n’avoir que du sexe oral et considérer que son risque est élevé, et cela est convenable s’il comprend que d’autres activités comportent un risque beaucoup plus élevé que ce qu’il définit personnellement comme « élevé », et que certaines activités comportent un risque plus faible.

Une telle approche prend en compte la perception du client concernant le risque pour le VIH, tout en offrant une occasion d’explorer les raisons qui l’expliquent et de rectifier toute perception erronée. Les discussions sur le risque pour le VIH peuvent s’en trouver plus pertinentes pour le client et les idées erronées peuvent être moins répandues, si on laisse le client recourir à sa compréhension et à sa perception personnelles du risque.

Bien sûr, cette méthode, tout comme une grande partie du travail de communication sur le risque pour le VIH, présente une limite : il faut une approche personnalisée. Ceci n’est pas toujours possible, car plusieurs interactions avec des clients n’ont pas lieu en personne, ou individuellement, mais plutôt par le biais de campagnes, de sites Web et de publications imprimées. Pour ces types d’interactions, les messages concernant le risque pour le VIH doivent être applicables de façon large, pour un vaste éventail d’individus. Là réside un défi majeur, pour l’efficacité de la communication au sujet du risque pour le VIH.

Dans la suite des efforts à ce chapitre, il sera important d’examiner comment nous pourrions utiliser les nouvelles technologies, comme les sites Web interactifs et les applications pour téléphones mobiles, afin de communiquer le risque pour le VIH selon une approche adaptée sur mesure. Ces approches sur mesure devront explorer les perceptions relatives au risque et d’autres facteurs contextuels susceptibles d’avoir une incidence sur le risque (par exemple, la dynamique d’une relation, les types de partenaires sexuels, la santé mentale et la consommation de drogues).

* En 2014, la Société canadienne du sida a publié un document intitulé « La transmission du VIH : les facteurs qui affectent le risque biologique » offrant des informations complètes sur la charge virale, la PPE, la PrEP et d’autres facteurs biologiques. Cependant, le document n’offre pas de modèle actualisé concernant le risque.

James Wilton travaille depuis plus de cinq ans comme coordonnateur de la prévention du VIH par la science biomédicale chez CATIE; il se concentre sur les implications des nouvelles recherches biomédicales pour la prévention du VIH. Il termine une maîtrise en santé publique avec spécialisation en épidémiologie de l’Université de Toronto et détient un baccalauréat en microbiologie et immunologie de l’Université de la Colombie-Britannique.

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