We’re in an HIV prevention revolution. Where is the excitement? | Nous vivons une révolution de la prévention du VIH. Où est l’enthousiasme?

Le français suit.

2015 09 01 - Marc-André LeBlancBy Marc-André LeBlanc

We’re in the midst of an HIV prevention revolution. Over the past few years, we have gained new tools and knowledge to prevent HIV, from pre-exposure prophylaxis (PrEP) to the knowledge that an undetectable viral load dramatically reduces the risk of transmission.

So where is the excitement, especially in communities hardest hit by HIV? In Canada, gay and bisexual men are 71 times more likely to become infected with HIV than other men. Why aren’t these new prevention strategies being shouted from the rooftops of more organizations that serve gay men?

Well, part of the reason is that service providers are grappling with the rapidly changing HIV prevention landscape. They are trying to convey increasingly complex sexual health information in a way that resonates with gay men and the context of their lives.

I learned this through a series of focus groups and telephone interviews I conducted with 30 gay men’s service providers in Vancouver, Toronto and Montreal between December 2013 and July 2014. An initiative of the Resonance Project, we wanted to find out how service providers are succeeding and struggling to meet the challenges of new HIV prevention knowledge.

“I need to understand it first before I can actually say it”

Service providers told us they need guidance around the range of new prevention options that are now available. They specifically mentioned the lack of consensus around the prevention messages related to undetectable viral load and PrEP, and the complexity of the information they are attempting to absorb and convey.

Viral load and even CD4 count or undetectable. Those are the terms that clinical people use and they haven’t translated well down to community level… When I first heard it, it’s just like, “what is this mumbo-jumbo term?” So I need to understand it first before I can actually say it… (Toronto service provider)

The basics, HIV transmission, I’m able to respond to that. I’ve been working in the field for a long time… On the level of PEP, PrEP and that which is new, I have to think before being able to respond, to be consistent in messaging. (Montreal service provider)

We’re not all on the same page sometimes. So that’s an issue. If we had more chance as a team just to sit down and share all the information we have… (Toronto service provider)

So many of us are still squabbling, fighting over things that should have been figured out years and years and years ago. We have some cleaning house to do as a community, as people who work in HIV prevention in gay men’s health. (Vancouver service provider)

In general there’s just a real lack of consensus on a lot of new biomedical reasoning. A lot of the research in the last five to 10 years has thrown a lot of different, potentially innovative and interesting ideas about HIV prevention, but very diffused and uneven uptake of those things by public health, which is traditionally a very conservative institution. And in community, there’s just such a diverse set of perspectives and attitudes around these things that we can’t really make up our minds how we feel about PrEP, how we feel about treatment as prevention. (Vancouver service provider)

I really like having very clear and simple directives. So knowledge translation for me is key; capacity building is key. (Vancouver service provider)

Service providers were quick to describe the challenges they face and to raise a number of critical questions. But in any qualitative research project, it is just as interesting to note what people don’t raise as a topic as it is to analyze what they say. This left me with a number of critical questions, which build on the ones brought up by service providers themselves:

  • Where is the advocacy call to create the guidance, training and tools that would facilitate the work of service providers?
  • Who do we think will advocate for and develop these tools, if not those of us working in gay men’s sexual health and HIV prevention?
  • Why are organizations not only encouraging an approach that’s rooted in science, but also facilitating discussions that address the personal values and mistrust of new prevention technologies that exist within HIV organizations?
  • What are we afraid of when it comes to talking about these new prevention options within our communities?
  • Why are we not more focused on the exciting opportunities that come from having more effective prevention options than we’ve ever had at our disposal?
  • Where is the excitement at the possibility of designing and implementing innovative new program models that are grounded in the context of gay men’s lives, that support the sexual health of gay men and that allow them to have the type of sex they desire?

As they are struggling to figure out how to incorporate new knowledge into their prevention work, service providers expressed a need for capacity building, strategies and tools to support their work. But clearly, the responsibility for leveraging the power of the HIV prevention tools we have at our disposal today doesn’t rest solely on the shoulders of service providers working in HIV and gay men’s health.

We could just as easily raise questions about the leadership of public health and healthcare institutions. For example, why aren’t health authorities and professional associations not actively engaged in endorsing, promoting, adopting and scaling up access to today’s range of powerful HIV prevention tools? Indeed, many of the challenges raised by service providers are directly related to—and created by—the lack of action from these stakeholders.

However, as people working on the front lines of HIV and gay men’s health, we also have some self-reflection to do. We have to ask ourselves some difficult questions.

Whether you’re involved in HIV prevention, gay men’s health, or are a gay man yourself, what do you think explains the lack of excitement for this HIV prevention revolution? What can we do about it? Share your thoughts with us in the comments below.

Marc-André LeBlanc has worked in the community-based HIV movement for over 20 years at local, national and international levels. Much of this time has been spent advocating for the development of new HIV prevention options. Marc-André enjoys movies, ice cream, popcorn, and taking full advantage of the range of available prevention options. Ideally, all in the same evening.

 


 

Nous vivons une révolution de la prévention du VIH. Où est l’enthousiasme?

2015 09 01 - Marc-André LeBlancPar Marc-André LeBlanc

Nous sommes en pleine révolution de la prévention du VIH. Au cours des dernières années, nous avons acquis de nouveaux outils et de nouvelles informations pour prévenir le VIH, comme la prophylaxie pré-exposition (PrEP) et le fait de savoir qu’une charge virale indétectable réduit considérablement le risque de transmission.

Alors où est l’enthousiasme, en particulier dans les communautés les plus durement frappées par le VIH? Au Canada, les hommes gais et bisexuels ont 71 fois plus de chances de contracter le VIH que les autres hommes. Pourquoi les organismes qui desservent les hommes gais ne sont-ils pas plus nombreux à promouvoir ces nouvelles stratégies de prévention?

Cela est dû en partie au fait que les intervenants doivent composer avec un paysage de la prévention du VIH qui connaît une évolution rapide. Ils tentent de livrer des informations de plus en plus complexes, en matière de santé sexuelle, d’une manière qui soit pertinente aux hommes gais et à leur contexte de vie.

J’ai appris cela en réalisant une série de groupes de discussion et d’entrevues téléphoniques auprès de 30 intervenants à l’intention des hommes gais, à Vancouver, Toronto et Montréal, entre décembre 2013 et juillet 2014. Par cette initiative du Projet Résonance, nous cherchions à comprendre comment les intervenants relèvent les défis soulevés par les nouvelles connaissances sur la prévention du VIH et comment ils font face aux difficultés.

« Je dois le comprendre avant de pouvoir le dire. »

Les intervenants ont dit avoir besoin d’orientations à propos de la gamme de nouvelles options de prévention à leur disposition. Ils ont signalé en particulier l’absence de consensus quant aux messages de prévention sur la charge virale indétectable et la PrEP, de même que la complexité des informations qu’ils tentent d’assimiler et de communiquer.

« Charge virale », « compte de CD4 » et « indétectable » sont des termes que les gens du milieu clinique utilisent, mais qui ne sont pas très bien transposés au palier communautaire… Quand j’ai entendu ça pour la première fois, je me demandais c’était quoi tout ce jargon. Je dois le comprendre d’abord, avant de pouvoir le dire… (Intervenant de Toronto)

Les choses de base, la transmission, je suis capable de répondre à ça. Ça fait assez longtemps que je travaille dans le domaine… Au niveau de la PPE, la PrEP, ça c’est nouveau, ça fait que faut se faire une tête avant de pouvoir répondre, d’être consistant dans les messages. (Intervenant de Montréal)

Nous ne sommes pas toujours sur la même longueur d’onde. C’est un problème. Si nous avions plus d’occasions de nous asseoir en équipe et de partager toute l’information que nous avons… (Intervenant de Toronto)

Plusieurs d’entre nous continuent de se chamailler pour des questions qui devraient être réglées depuis plusieurs années. Nous avons du ménage à faire, en tant que communauté et individus qui travaillent à la prévention du VIH et à la santé des hommes gais. (Intervenant de Vancouver)

En général, il y a un réel manque de consensus concernant les nouvelles approches biomédicales. Les recherches des cinq à dix dernières années ont apporté beaucoup d’idées différentes, novatrices et intéressantes sur la prévention du VIH, mais leur adoption est très dispersée et inégale dans le domaine de la santé publique, qui est généralement une institution très conservatrice. Dans la communauté, les perspectives et les attitudes à l’égard de ces choses sont diversifiées, ce qui fait que nous n’arrivons pas à nous faire une opinion sur la PrEP et le traitement comme moyen de prévention. (Intervenant de Vancouver)

J’aime avoir des directives très claires et simples. Le transfert des connaissances et le renforcement de la capacité sont essentiels, selon moi. (Intervenant de Vancouver)

Les intervenants n’ont pas eu de mal à décrire les défis qu’ils rencontrent; ils ont soulevé plusieurs questions cruciales. Or, dans un projet de recherche qualitative, il est tout aussi intéressant d’observer ce que les gens ne mentionnent pas que d’analyser ce qu’ils disent. Cela m’a conduit à d’importantes questions qui s’appuient sur celles soulevées par les intervenants :

  • Où est le mouvement pour revendiquer le développement d’orientations, d’outils et de la formation qui faciliteraient le travail des intervenants?
  • Qui demandera et développera ces outils, sinon ceux d’entre nous qui travaillent à la santé sexuelle et à la prévention du VIH chez les hommes gais?
  • Pourquoi les organismes ne facilitent-ils pas des discussions sur les valeurs personnelles et la méfiance à l’égard des nouvelles technologies de prévention, parmi les organismes de lutte contre le VIH, en plus d’encourager une approche fondée sur la science?
  • De quoi avons-nous peur, lorsqu’il s’agit de discuter de ces nouvelles options de prévention dans nos communautés?
  • Pourquoi ne misons-nous pas sur les occasions enthousiasmantes qu’offre un nombre plus grand que jamais d’options de prévention efficaces?
  • Où est l’enthousiasme, quant à la possibilité de concevoir et de mettre en œuvre des modèles de programmes novateurs, ancrés dans le contexte de vie des hommes gais, appuyant leur santé sexuelle et leur permettant d’avoir le type de relations sexuelles qu’ils désirent?

Afin d’arriver à intégrer ces nouvelles connaissances dans leur travail de prévention, les intervenants ont dit avoir besoin d’un renforcement de la capacité, de stratégies et d’outils pour soutenir leurs efforts. Manifestement, toutefois, la responsabilité de mettre à profit le pouvoir des outils de prévention du VIH dont nous disposons aujourd’hui ne repose pas uniquement sur les épaules des intervenants qui travaillent dans les domaines du VIH et de la santé des hommes gais.

Nous pourrions tout aussi bien nous questionner sur le leadership du milieu de la santé publique et des établissements de soins de santé. Par exemple, pourquoi les autorités de la santé et les associations professionnelles ne participent-elles pas activement à appuyer, à promouvoir, à adopter et à élargir l’accès aux puissants outils actuels de prévention du VIH? De fait, plusieurs des défis signalés par les intervenants sont directement liés à – et créés par – l’inaction de ces dépositaires d’enjeux.

Toutefois, en tant qu’individus œuvrant aux premières lignes de la lutte contre le VIH et de la santé des hommes gais, nous avons aussi une réflexion à faire. Nous devons nous poser des questions difficiles.

Que vous soyez impliqué dans le domaine de la prévention du VIH ou de la santé des hommes gais, ou que vous soyez vous-même un homme gai, quelles raisons expliquent selon vous le manque d’enthousiasme à l’égard de cette révolution de la prévention du VIH? Que pouvons-nous faire? Partagez vos réflexions avec nous dans la section des commentaires ci-dessous.

Marc-André LeBlanc travaille depuis plus de 20 ans dans le mouvement communautaire du VIH, aux paliers local, national et international. Il consacre une part importante de ses efforts au plaidoyer pour le développement de nouvelles options de prévention du VIH. Marc-André aime le cinéma, la crème glacée, le maïs soufflé, et profiter pleinement de la gamme d’options de prévention qui existent tout cela, idéalement, dans la même soirée.

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  1. Jean boulanger 02. Sep, 2015 at 8:20 pm #

    Malgré les succès des ARV rendant les personnes connaissant leur statut au VIH rapidement avec une charge virale indétectable dans un temps relativement court, le nombre de nouveaux cas ne diminue pas dans le milieu ou je travaille.
    L’accessibilité à la PPE pourrait être plus facile ( pourquoi pas par les pharmaciens ).
    Nous constatons aussi dans notre service, une augmentation significative des autres ITSS depuis une meilleure promotion et une meilleure accessibilité a la PPrE (PReP) et aussi du nombre grandissant de personnes déclarant être indétectables.
    Dans ma pratique, je constate que les nouveaux arrivants et les étudiants étrangers sont particulièrement plus vulnérables. Ça pourrait peut-être expliqué mon manque d’enthousiasme.
    Jean Boulanger, infirmier. Montréal.

  2. John Maxwell 03. Sep, 2015 at 9:57 am #

    I think a lot has changed since those interviews took place. Certainly at ACT we have been promoting PEP, PrEP and undetectable viral load to gay men through outreach (online and in person in gay bars and bath houses) and for Pride 2015 developed a campaign called HIV Now that touches on the dramatic changes in prevention. See: http://www.HIVnow.ca

    Also, with the lead from HIM in Vancouver, many organisations – including ACT – raised awareness of the lack of approval of PrEP in Canada and thanks to an online petition and the work of many many individuals and organisations, Gilead Canada has applied to Health Canada for the approval of Truvada as PrEP in Canada. The tide is turning and it’s about time.

  3. Chris Thomas 03. Sep, 2015 at 12:22 pm #

    I think what comes through in this article is a lack of available time / resources devoted to keeping up with a changing field. Service providers want to be good at their jobs, that goes without saying, yet we are increasingly asked to do more with less, and that’s a problem. With the levels of nuance needed to grasp the complex and changing field of prevention, it’s no wonder there’s a lag. Easy to lay blame on people but I see this is a function of the field / movement’s current structure.

  4. jean-christophe MARIE 08. Sep, 2015 at 11:10 am #

    Depuis le début de l’épidémie ce que l’on appelle lutte contre le sida a été un instrument dédié aux idéologies de tous ordres :
    lutte anticapitaliste avec la critique des labos
    lutte moraliste avec la promotion de la chasteté , puis aujourd’hui avec le tout capote ( la capote étant assez désagréable pour rendre l’amour hors du couple bien moins demandé ou surtout plus mal vécu )

    Où est l’enthousiasme ?

    eh bien il n’y en a pas bien au contraire : c’est la fin du sida et l’angoisse devant le retour de la liberté sexuelle, et le triomphe de la science capitalistique.

    Les demandeurs de liberté n’ont eu pour l’instant aucun accès véritable relatif aux révolutions préventives, délibéremment entravées, en particulier par les actuels responsables de la prévention sida dans la plupart des pays.

  5. Ricky Rodrigues 09. Sep, 2015 at 1:59 pm #

    Based on personal as well as professional interactions with other gay/bi/queer men, some of the challenges I see are:
    – lack of access (especially for PrEP); and
    – fears/anxieties/lack of knowledge around biomedical technologies (including PrEP).
    When these realities exist, it’s difficult for service providers to promote specific strategies, which may not be available to everyone and may even be resisted by some individuals.

    • jean-christophe MARIE 10. Sep, 2015 at 6:33 pm #

      et une très belle concertation de tous les militants traditionnels pour organiser l’impossibilité d’accéder à ses nouvelles connaissances, aussi bien tues que faussement présentées.

      Les principaux éléments qui entravent la mise en place de la nouvelle prévention sont tout simplement les acteurs traditionnels de l’ancienne prévention, qui controlent et censurent tous les media parlant du sida.

  6. Adedapo Fabunmi 30. Dec, 2015 at 10:38 am #

    I think the lack of excitement for this HIV prevention revolution is the fact that some gay folks are concerned PrEP only protect them from contracting HIV but questions other STDs, and taking PrEP which has side effects in some cases to prevent them only for contracting HIV automatically reduces the excitement.. I recently had a conversation with a peer online who recognize PrEP as an alternative to condom use & remedy to HIV prevention. This peer still have worries regarding other curable and treatable diseases out there. Thanks to Motivational Interviewing skills that helped rolled out a smooth chat ugh..!

    Accessibility around the cost, approval of PrEP in Canada, stigma and discrimination, acceptance and more will help facilitate discussions at the community level lead by service providers working in gay men’s health and HIV prevention in order to support and encourage folks towards accessing a life changing revolution.

    I will also echo John Maxwell’s statement ”The tide is turning and it’s about time” yes right about time!

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