Lessons learned from the HCV Symposium Part 1: Blinders off, and who cleans up after the fight? | Leçons tirées du Symposium sur le VHC Partie 1 : Une fois les œillères enlevées, qui nettoie après la bagarre?

Le français suit

By Leona Quewezance and Stephanie Massey

On February 27, 2016 CATIE had the opportunity to host another Learning Institute (LI) at the 5th Canadian Symposium on HCV in Montreal, Quebec. Learning Institutes are exciting knowledge-exchange and capacity-building opportunities for stakeholders engaged in Hep C prevention, treatment and care across Canada. Our 15 rapporteurs learned about current research and worked together to summarize that information and bring it back to their communities.

In part one of this two-part blog series, two rapporteurs reflect on their experiences at the LI.

Leona Quewezance, All Nations Hope, ReginaLeonaQ

Overall, my experience was overwhelming but rewarding. I connected to community members from across Canada that I never would have met otherwise. The guest speakers captivated me, providing me with vital information of what hepatitis C (HCV) research looks like in different areas of the world.

From the data shared, I have come to realize that the numbers here in my own province of Saskatchewan are much higher. My frame of mind has changed and my blinders are off after hearing the numbers of HCV cases worldwide; I know that we are in trouble in the Prairies. One memory that has stayed with me is being told about children being born hepatitis C-positive in Egypt. I grow more sensitive to news like this and I must ask: What’s in store for us here in Saskatchewan in the future without a strategy to address hepatitis C?

I would like to see research conducted on people living with hepatitis who are not accessing treatment that is available to them, and why. Last but not least, etiquette is crucial. For those conducting and reporting this research, please remember that all people are human beings not “subjects” and without them you’d have nothing. If we have insight and empathy, we can save lives.

Stephanie Massey, PASAN, TorontoStephanieM

Have you ever watched a superhero movie? Or one of the many TV shows featuring a super-powered or just really rich and obsessive masked hero? Do you ever wonder just what the heck happens after the fights − after the hero saves the day, vanquishes the villain, and maybe gets the girl, or boy, or turns to the bottle (gritty!)? What happens to the communities left to clean up the rubble and face insurance costs, health-care costs, counselling needs, and reconstruction efforts with no guarantee of funding to rebuild or expand affordable housing?

I like to cast Hep C researchers in the roles of superheroes fighting the dreaded hepatitis C villain, wrestling it into submission with their superpowered-ovir drugs, dusting off their hands as they survey the damage around them, then saying, My work here is done. Onto the next fight! And off they fly, or run, or teleport. Maybe they just all load into a sensible station wagon and return to their definitely-not-a-mad-scientist-lab, leaving the folks living with Hep C and the Hep C support workers to navigate the debris and bureaucracy and to deal with the damage Hep C has left in our communities and bodies.

CATIE Learning Institutes (LIs) opened my eyes to the serious gaps between developments in Hep C research and the experiences of communities impacted by Hep C. I have had the opportunity to attend three CATIE LIs, all connected to the Annual Canadian Symposium on HCV. At each Symposium, researchers and doctors reported breakthroughs in treatment and prevention efforts. Initially, I couldn’t wait to tell clients and colleagues about Direct Acting Antivirals (DAAs) — these drugs would get things done, wouldn’t overstay their welcome, and wouldn’t leave us literally pulling out our hair. The curtain had opened on a window of possibility for Hep C treatment, and hope had shone through. Then we realized the window had been nailed shut, each nail hammered in by price points and bureaucracy.

I learned about new Hep C medications, vaccine efforts, and prevention strategies from attending the Symposia, but the opportunity to participate in a network of support made the LIs essential to the work that I do. LI participants shared strategies for engaging community members— even when people couldn’t qualify for treatment, for navigating the maze of private and public funders, and for advocacy around social and systemic issues impacting our communities. Thanks to the foundation of knowledge and skills gained from each successive CATIE LI, I don’t feel like a wide-eyed extra stumbling through ruins, waiting for rescue by tights and capes − but a member of a community, fighting for health equity and justice.

Leona Quewezance has worked for the last 17 years in the field of HIV and hepatitis. Her passion is sharing knowledge in the community to help decrease the stigma and discrimination associated with hepatitis C. Currently the Program Director for All Nations Hope Network, she is responsible for the training sessions offered by the network. Leona trusts each promotional event in the field as an opportunity to provide awareness of prevention and reality.

Stephanie Massey started volunteering in harm reduction in Victoria, B.C. at a 2-for-1 needle exchange where she filled tiny bottles with water and bleach. She started getting paid for harm reduction work when she moved to Toronto about fifteen years ago. She has worked with PASAN since 2011 as the HCV Provincial Prison Program Coordinator offering workshops and one-on-one education for incarcerated folks on topics related to harm reduction, HIV and Hep C. She also collaborates with other agencies to support people during incarceration, release planning and re-integration, and to build community capacity to better support incarcerated and formerly incarcerated people.

 


Leçons tirées du Symposium sur le VHC Partie 1 : Une fois les œillères enlevées, qui nettoie après la bagarre?

Par Leona Quewezance et Stephanie Massey

Le 27 février 2016, CATIE a eu la chance d’animer un autre institut d’apprentissage lors du 5e Symposium canadien sur le VHC qui s’est tenu à Montréal, Québec. Les instituts d’apprentissage constituent des occasions passionnantes d’échanger des connaissances et de renforcer les capacités pour les intervenants œuvrant dans le domaine de la prévention, du traitement et des soins liés à l’hépatite C à travers le Canada. Nos 15 rapporteurs se s ont renseignés sur la recherche actuelle et ont travaillé ensemble afin de résumer l’information et de la distribuer au sein de leur communauté.

Dans la première partie de cette série de deux blogues, deux rapporteurs font un retour sur leur expérience à l’institut d’apprentissage.

Leona Quewezance, All Nations Hope, ReginaLeonaQ

Dans l’ensemble, ce fut une expérience exigeante, mais enrichissante. J’ai créé des liens avec les membres de communautés de partout au Canada que je n’aurais jamais rencontré autrement. Les conférenciers m’ont captivée, me fournissant de l’information essentielle sur la recherche sur l’hépatite C (VHC) dans différentes parties du monde.

À partir des données partagées, je me suis rendu compte que les chiffres pour ma propre province, la Saskatchewan, sont beaucoup plus élevés. Mon opinion a changé et mes œillères sont tombées après avoir entendu la quantité de cas du VHC à travers le monde. Je sais que nous sommes dans le pétrin dans les Prairies. Un énoncé m’a marquée : qu’on me dise, qu’en Égypte, des enfants naissent avec l’hépatite C. Je suis de plus en plus sensible à ce genre de nouvelles et je me dois de poser la question : Que nous réserve l’avenir ici, en Saskatchewan, si aucune stratégie n’est mise en place pour aborder l’hépatite C?

J’aimerais qu’il y ait de la recherche sur les personnes vivant avec l’hépatite qui n’accèdent pas aux traitements qui leur sont offerts et pourquoi. Enfin, le respect est essentiel. Pour les personnes effectuant les recherches et en faisant le compte rendu, veuillez tenir compte du fait que toutes les personnes sont des êtres humains et non des « sujets » et que sans elles vous n’auriez aucune données. Si nous faisons preuve de perspicacité et d’empathie, nous pouvons sauver des vies.

Stephanie Massey, PASAN, TorontoStephanieM

Avez-vous déjà regardé un film de super héros? Ou bien l’une des nombreuses émissions télévisées mettant en vedette un héros masqué, doté de super pouvoirs ou simplement très riche et obsessionnel? Vous êtes-vous déjà demandé ce qui peut bien se passer après les bagarres – après que le héros soit venu à la rescousse, qu’il ait vaincu le méchant et qu’il ait peut-être sauvé la fille, ou le garçon, qu’il se soit mis à boire (réaliste!)? Qu’arrive-t-il aux communautés qui doivent nettoyer les décombres et faire face aux frais d’assurance, aux coûts liés aux soins de santé, aux besoins en counseling et aux efforts de reconstruction sans aucune garantie de financement pour reconstruire ou développer les logements à prix abordable?

J’aime distribuer les rôles de super héros aux chercheurs spécialisés en hépatite C. Ces derniers combattent le méchant virus de l’hépatite C, le maîtrisent grâce à leurs médicaments « ovir » super puissants, s’époussettent les mains en passant en revue les dommages qui les entourent, puis s’exclament : Mon travail est terminé ici. Vivement la prochaine bagarre! Et ils s’empressent de s’envoler, ou de courir, ou de se téléporter. Peut-être s’embarquent-ils tous à bord d’une sage voiture familiale et retournent-ils à leur laboratoire qui n’est absolument pas celui d’un savant fou, laissant les personnes vivant avec l’hépatite C et les travailleurs de soutien spécialisés en hépatite C se débrouiller avec les débris et la bureaucratie, sans ressource pour réparer les dommages qu’a provoqués l’hépatite C au sein de nos communautés et dans nos corps?

Les instituts d’apprentissage de CATIE m’ont fait réaliser qu’il existe d’importantes lacunes entre les progrès en matière de recherche sur l’hépatite C et les expériences des communautés touchées par l’hépatite C. J’ai eu l’occasion d’assister à trois instituts d’apprentissage de CATIE, tous en lien avec le Symposium annuel canadien sur le VHC. Lors de chaque Symposium, les chercheurs et les médecins faisaient un compte rendu des découvertes capitales dans le domaine des traitements et des efforts de prévention. D’abord, j’étais impatiente d’informer mes clients et mes collègues au sujet des antiviraux à action directe (AAD) — ces médicaments prendraient les choses en main, n’abuseraient pas de notre hospitalité et ne nous laisseraient pas littéralement à nous arracher les cheveux de la tête. Le rideau s’était ouvert sur une fenêtre de possibilités pour le traitement de l’hépatite C et tous les espoirs étaient permis. Puis, nous nous sommes rendu compte que cette fenêtre avait été condamnée, chaque clou enfoncé par le coût élevé et la bureaucratie.

Lors des Symposiums, j’ai beaucoup appris sur les nouveaux médicaments pour l’hépatite C, sur les efforts faits pour trouver un vaccin et sur les stratégies de prévention, mais l’occasion de participer à un réseau de soutien a rendu les instituts d’apprentissage essentiels à mon travail. Les participants des instituts d’apprentissage ont partagé leurs stratégies pour faire participer les membres de la communauté — même lorsque les personnes ne pouvaient être admissibles au traitement, pour explorer le dédale des bailleurs de fonds privés et publics et pour défendre les droits des personnes quant aux enjeux sociaux et systémiques ayant des répercussions sur nos communautés. Grâce à cette base de connaissances et de compétences que j’ai acquise lors de chacun des instituts d’apprentissage de CATIE, je n’ai plus l’impression d’être une figurante aux yeux écarquillés trébuchant à travers les ruines, attendant d’être secourue par un héros avec une cape et en collant, mais bien d’être une membre d’une communauté, luttant pour l’équité et la justice en matière de santé.

Leona Quewezance travaille depuis dix-sept ans dans le domaine du VIH et de l’hépatite. Elle se passionne pour l’échange des connaissances au sein de la communauté afin d’aider à réduire la stigmatisation et la discrimination associées à l’hépatite C. Actuellement directrice de programmes pour l’organisme All Nations Hope Network, elle est responsable des séances de formation offertes par le réseau. Leona espère que chaque activité promotionnelle dans le domaine sera une occasion de sensibiliser la population à la prévention et à la réalité.

Stephanie Massey a commencé à faire du bénévolat dans le domaine de la réduction des méfaits à Victoria, C.-B., dans un site d’échange de seringues 2 pour 1, où elle remplissait des fioles d’eau et d’eau de Javel. Elle a commencé à être payée pour son travail en réduction des méfaits lorsqu’elle a déménagé à Toronto, il y a environ quinze ans. Elle travaille avec PASAN depuis 2011 à titre de coordonnatrice des programmes liés au VHC dans les prisons provinciales et elle offre aux détenus des ateliers et des formations individuelles sur des sujets liés à la réduction des méfaits, au VIH et à l’hépatite C. Elle collabore également avec d’autres organismes pour soutenir les personnes durant leur incarcération, pour la planification de leur libération et pour leur réintégration, ainsi que pour renforcer les capacités communautaires afin de mieux appuyer les détenus et les ex-détenus.

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