Leçons tirées du Symposium sur le VHC Partie 1 : Une fois les œillères enlevées, qui nettoie après la bagarre?

Par Leona Quewezance et Stephanie Massey

Le 27 février 2016, CATIE a eu la chance d’animer un autre institut d’apprentissage lors du 5e Symposium canadien sur le VHC qui s’est tenu à Montréal, Québec. Les instituts d’apprentissage constituent des occasions passionnantes d’échanger des connaissances et de renforcer les capacités pour les intervenants œuvrant dans le domaine de la prévention, du traitement et des soins liés à l’hépatite C à travers le Canada. Nos 15 rapporteurs se s ont renseignés sur la recherche actuelle et ont travaillé ensemble afin de résumer l’information et de la distribuer au sein de leur communauté.

Dans la première partie de cette série de deux blogues, deux rapporteurs font un retour sur leur expérience à l’institut d’apprentissage.

Leona Quewezance, All Nations Hope, ReginaLeonaQ

Dans l’ensemble, ce fut une expérience exigeante, mais enrichissante. J’ai créé des liens avec les membres de communautés de partout au Canada que je n’aurais jamais rencontré autrement. Les conférenciers m’ont captivée, me fournissant de l’information essentielle sur la recherche sur l’hépatite C (VHC) dans différentes parties du monde.

À partir des données partagées, je me suis rendu compte que les chiffres pour ma propre province, la Saskatchewan, sont beaucoup plus élevés. Mon opinion a changé et mes œillères sont tombées après avoir entendu la quantité de cas du VHC à travers le monde. Je sais que nous sommes dans le pétrin dans les Prairies. Un énoncé m’a marquée : qu’on me dise, qu’en Égypte, des enfants naissent avec l’hépatite C. Je suis de plus en plus sensible à ce genre de nouvelles et je me dois de poser la question : Que nous réserve l’avenir ici, en Saskatchewan, si aucune stratégie n’est mise en place pour aborder l’hépatite C?

J’aimerais qu’il y ait de la recherche sur les personnes vivant avec l’hépatite qui n’accèdent pas aux traitements qui leur sont offerts et pourquoi. Enfin, le respect est essentiel. Pour les personnes effectuant les recherches et en faisant le compte rendu, veuillez tenir compte du fait que toutes les personnes sont des êtres humains et non des « sujets » et que sans elles vous n’auriez aucune données. Si nous faisons preuve de perspicacité et d’empathie, nous pouvons sauver des vies.

Stephanie Massey, PASAN, TorontoStephanieM

Avez-vous déjà regardé un film de super héros? Ou bien l’une des nombreuses émissions télévisées mettant en vedette un héros masqué, doté de super pouvoirs ou simplement très riche et obsessionnel? Vous êtes-vous déjà demandé ce qui peut bien se passer après les bagarres – après que le héros soit venu à la rescousse, qu’il ait vaincu le méchant et qu’il ait peut-être sauvé la fille, ou le garçon, qu’il se soit mis à boire (réaliste!)? Qu’arrive-t-il aux communautés qui doivent nettoyer les décombres et faire face aux frais d’assurance, aux coûts liés aux soins de santé, aux besoins en counseling et aux efforts de reconstruction sans aucune garantie de financement pour reconstruire ou développer les logements à prix abordable?

J’aime distribuer les rôles de super héros aux chercheurs spécialisés en hépatite C. Ces derniers combattent le méchant virus de l’hépatite C, le maîtrisent grâce à leurs médicaments « ovir » super puissants, s’époussettent les mains en passant en revue les dommages qui les entourent, puis s’exclament : Mon travail est terminé ici. Vivement la prochaine bagarre! Et ils s’empressent de s’envoler, ou de courir, ou de se téléporter. Peut-être s’embarquent-ils tous à bord d’une sage voiture familiale et retournent-ils à leur laboratoire qui n’est absolument pas celui d’un savant fou, laissant les personnes vivant avec l’hépatite C et les travailleurs de soutien spécialisés en hépatite C se débrouiller avec les débris et la bureaucratie, sans ressource pour réparer les dommages qu’a provoqués l’hépatite C au sein de nos communautés et dans nos corps?

Les instituts d’apprentissage de CATIE m’ont fait réaliser qu’il existe d’importantes lacunes entre les progrès en matière de recherche sur l’hépatite C et les expériences des communautés touchées par l’hépatite C. J’ai eu l’occasion d’assister à trois instituts d’apprentissage de CATIE, tous en lien avec le Symposium annuel canadien sur le VHC. Lors de chaque Symposium, les chercheurs et les médecins faisaient un compte rendu des découvertes capitales dans le domaine des traitements et des efforts de prévention. D’abord, j’étais impatiente d’informer mes clients et mes collègues au sujet des antiviraux à action directe (AAD) — ces médicaments prendraient les choses en main, n’abuseraient pas de notre hospitalité et ne nous laisseraient pas littéralement à nous arracher les cheveux de la tête. Le rideau s’était ouvert sur une fenêtre de possibilités pour le traitement de l’hépatite C et tous les espoirs étaient permis. Puis, nous nous sommes rendu compte que cette fenêtre avait été condamnée, chaque clou enfoncé par le coût élevé et la bureaucratie.

Lors des Symposiums, j’ai beaucoup appris sur les nouveaux médicaments pour l’hépatite C, sur les efforts faits pour trouver un vaccin et sur les stratégies de prévention, mais l’occasion de participer à un réseau de soutien a rendu les instituts d’apprentissage essentiels à mon travail. Les participants des instituts d’apprentissage ont partagé leurs stratégies pour faire participer les membres de la communauté — même lorsque les personnes ne pouvaient être admissibles au traitement, pour explorer le dédale des bailleurs de fonds privés et publics et pour défendre les droits des personnes quant aux enjeux sociaux et systémiques ayant des répercussions sur nos communautés. Grâce à cette base de connaissances et de compétences que j’ai acquise lors de chacun des instituts d’apprentissage de CATIE, je n’ai plus l’impression d’être une figurante aux yeux écarquillés trébuchant à travers les ruines, attendant d’être secourue par un héros avec une cape et en collant, mais bien d’être une membre d’une communauté, luttant pour l’équité et la justice en matière de santé.

Leona Quewezance travaille depuis dix-sept ans dans le domaine du VIH et de l’hépatite. Elle se passionne pour l’échange des connaissances au sein de la communauté afin d’aider à réduire la stigmatisation et la discrimination associées à l’hépatite C. Actuellement directrice de programmes pour l’organisme All Nations Hope Network, elle est responsable des séances de formation offertes par le réseau. Leona espère que chaque activité promotionnelle dans le domaine sera une occasion de sensibiliser la population à la prévention et à la réalité.

Stephanie Massey a commencé à faire du bénévolat dans le domaine de la réduction des méfaits à Victoria, C.-B., dans un site d’échange de seringues 2 pour 1, où elle remplissait des fioles d’eau et d’eau de Javel. Elle a commencé à être payée pour son travail en réduction des méfaits lorsqu’elle a déménagé à Toronto, il y a environ quinze ans. Elle travaille avec PASAN depuis 2011 à titre de coordonnatrice des programmes liés au VHC dans les prisons provinciales et elle offre aux détenus des ateliers et des formations individuelles sur des sujets liés à la réduction des méfaits, au VIH et à l’hépatite C. Elle collabore également avec d’autres organismes pour soutenir les personnes durant leur incarcération, pour la planification de leur libération et pour leur réintégration, ainsi que pour renforcer les capacités communautaires afin de mieux appuyer les détenus et les ex-détenus.

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